Un horizonte esperanzador frente a la EM

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A pesar de que la esclerosis múltiple (EM) fue definida hace más de ciento cuarenta años como una patología neurológica, en la actualidad, según la Sociedad Española de Neurología, es la segunda enfermedad más frecuente en los adultos jóvenes. De hecho, cada año se detectan en España 1.800 casos nuevos. Sin embargo, hay un horizonte terapéutico esperanzador para los pacientes con esta enfermedad, tal y como se subrayó durante el II Encuentro sobre Integración Socio-Sanitaria en la Esclerosis Múltiple, celebrado en Madrid y organizado por Diario Médico, El Mundo, Yo Dona y con el apoyo de Biogen Idec.

Según señaló Alfredo Rodríguez, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto, en Bilbao, “estamos en una época excitante a nivel terapéutico porque podemos aportar soluciones reales a los afectados, ya que contamos con medicamentos”. Muestra de ello es que España está a la cabeza de la investigación europea en EM y hoy en día “hay varios centros sanitarios que están participando en cuatro proyectos. Dos de ellos son aún ensayos primarios cuyos resultados se desvelarán en uno o dos años”, adelantó Rodríguez.

A nivel farmacéutico, Rafael Arroyo,coordinador de la Unidad de EM en el Hospital Clínico San Carlos, en Madrid, vaticinó que en los próximos meses “van a aparecer en el mercado nuevos medicamentos orales, como tecfidera y laquinimod, y a partir de junio se aprobará la fampridina, un fármaco que mejora la conducción nerviosa y la capacidad para caminar del paciente”, señaló Arroyo. Por su parte, Alberto Morell, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital de La Princesa, en la capital, puntualizó que “el futuro es la farmacogenética”, pero el problema actual con el que conviven los sanitarios expertos en EM es individualizar la terapia. “La efectividad de los fármacos no es igual para todos los afectados”. En esta línea, Ana Torredemer, presidenta de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, recordó que el acceso a la terapia individualizada puede verse alterada a causa de la crisis económica. “Gracias a la efectividad de los tratamientos, la calidad de vida del paciente mejorará y los costes al Sistema Sanitario de Salud serán menores”, matizó Torredemer.

Un binomio no óptimo
Invertir en el estudio de EM no es un gasto sino una inversión para la sociedad, según los expertos. Pedro Carrascal, director ejecutivo de Esclerosis Múltiple España (EME), ejemplifica la actual situación en la que se encuentra la patología en España con una expresión matemática: “La crisis económica y EM no son un binomio óptimo”. Además, desde EME explicaron que la recesión genera otras incertidumbres, como el copago sanitario. Carrascal indicó que “hay un desconocimiento sobre si a los pacientes les va a afectar este sistema del copago o no. Hoy en día, un paciente debe pagar por sus fármacos unos 60 ó 100 euros más los servicios de rehabilitación”. A esta incertidumbre hay que sumar otro aspecto que preocupa al colectivo. Desde hace dos años llevan esperando a que el Ministerio de Sanidad les conceda la discapacidad del 33 por ciento a los pacientes cuando son diagnosticados. “La EM cambia la vida del afectado”, argumentó Carrascal.

Equipo de profesionales
La EM es la patología de las mil caras. Al ser una enfermedad de carácter degenerativo y crónico, el sector de la fisioterapia, el sanitario, el farmacéutico y las sociedades científicas partícipes en este encuentro incidieron en abordarla de manera corresponsable puesto que de esta manera, “conseguiremos resultados eficientes y de calidad”, destacó Carmen Alberola, de la Fundación Pharmaceutical Care España. La comunicación debe fluir entre el neurólogo y el paciente, pero también deben coordinarse los distintos profesionales de la salud. Por ello, en la mesa de debate Rodríguez expuso cuál es la doctrina que el País Vasco ha adoptado al tratar la EM. “Mediante el Protocolo Bilbao, compuesto por sanitarios de diferentes especialidades del centro de Basurto, hemos creado una unidad especializada en la investigación”.
Los ponentes recordaron que deben remar juntos hacia la misma dirección para reducir el impacto de esta enfermedad en la sociedad.

La figura de las asociaciones

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, profesionales relacionados con esta enfermedad se reunieron en el II Encuentro sobre Integración Socio-sanitaria en la Esclerosis Múltiple, celebrado en Madrid. En la jornada se incidió en el papel que juegan las asociaciones en esta enfermedad. Irene Bartolomé, fisioterapeuta de la Federación de Esclerosis Múltiple, remarcó que “el paciente debe acudir a las asociaciones de pacientes de esclerosis para que allí realicen rehabilitación, ya que los ejercicios son básicos para su tratamiento”.

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