Nuevos datos destacan significativo impacto oculto de las recaídas en las personas con esclerosis múltiple

Brain met

Un nuevo estudio del Reino Unido ha revelado que las personas con EM no siempre informan sobre sus recaídas [1,2] El estudio también reveló que la falta de informes de pacientes de recaídas pueden generar prejuicios de los médicos sobre la adecuación de los tratamientos modificadores de la enfermedad. [1,2] Los resultados preliminares del estudio presentado en el 29 º Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS) han mostrado una tendencia preocupante hacia MS profesionales de la salud que acepten un nivel de recaídas de MS en curso como inevitable sin considerar tratamientos alternativos, así como infradeclaraciones significativa de las recaídas de los pacientes. Casi la mitad (46%) de los encuestados había sufrido una recaída, pero no lo ha denunciado. [1,2]

El estudio financiado por Novartis MS Pathways dirigido por el Dr. Martin Duddy, neurólogo consultor en el Royal Victoria Infirmary de Newcastle descubrió que más de una cuarta parte de la gente no había informado de su última recaída, a pesar de dos de cada tres encuestados que trabajan tienen que faltar al trabajo y el 66 % necesidad de recurrir a su red de apoyo para ayudar con las tareas diarias simples. [1,2] La carga financiera de las recaídas fue sorprendente, con un tercio de los encuestados sufre una reducción de los ingresos familiares, casi la mitad (48%) de los encuestados tuvo que reducir temporalmente su jornada, mientras que el 8% tuvo que reducir permanentemente sus horas y el 10% tuvo que dejar de trabajar por completo. [1,2]

Dr Martin Duddy comentó: “Incluso recaídas menores tienen un impacto en un paciente física y el bienestar psicológico, así como su bienestar financiero, la incertidumbre de no saber cuándo será la próxima recaída,debemos  tener una idea clara de si los pacientes tienen recaídas, ya que tiene un papel importante en la evaluación de si necesitan un tratamiento y si el tratamiento está funcionando “.

Las principales razones citadas para subregistro fueron que los pacientes consideran sus síntomas muy leves o no pensaban que había algo que los profesionales sanitarios pudieran hacer. [1,2]

En los últimos años la opinión clínica con respecto a las recaídas ha comenzado a cambiar, con un claro cambio de la aceptación incondicional de las recaídas, hacia todos los brotes, que se consideran un signo de actividad clínica . [3,4] El estudio MS Pathways proporciona evidencia adicional para apoyar la necesidad de mejores sistemas para garantizar la plena información de las recaídas para que MS profesionales de la salud puedan tomar decisiones informadas sobre el tratamiento de sus pacientes. [1,2]

Amy Bowen, Director de Desarrollo de Servicios en el MS Fideicomiso comentó: ” Confianza celebra este importante estudio Es crucial que mejoremos la presentación de informes de las recaídas y asegurar que las personas con EM reciban la información adecuada sobre cómo reconocer una recaída y el tratamiento que esté disponible para ayudarles a gestionar su impacto. Nadie debe hacer frente a la carga y la interrupción de una recaída sin el apoyo de su equipo de MS, en particular, su enfermera especialista en EM “.

La esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes en el Reino Unido. Se estima que 100.000 personas en el Reino Unido tienen MS5 – EM remitente-recidivante (EMRR) es la forma más común, que afecta al 80% de las personas [6].

Las recaídas son inesperadas y pueden producirse en cualquier momento. El impacto de una recaída puede durar semanas o meses y los síntomas pueden ir desde la pérdida de la visión a los problemas de espasmos y la movilidad. [7] Estos síntomas pueden tener un enorme impacto en la vida familiar, el trabajo y las actividades sociales y la naturaleza impredecible de recaídas pueden hacer que sea difícil para una persona con EM para planificar el futuro con confianza.

El número de recaídas experimentados (tasa de recaídas) es una de las cuatro medidas clave que se utilizan para evaluar la progresión de la EM de un paciente, además de la discapacidad física, actividad de la lesión en la RM pérdida de volumen y el cerebro, medido por resonancia magnética. [8,9]

Un equipo de profesionales de la salud con EM, incluyendo Dr Duddy está trabajando junto con Novartis para desarrollar materiales educativos para apoyar la presentación de informes más eficaz de las recaídas.

Fuente: http://www.medicalnewstoday.com

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