El Ultimo Desafío De La Cubeta De Hielo

A veces olvidamos porque hacemos las cosas. Por ejemplo, vaciarse baldes de agua con hielo en la cabeza. Probablemente has visto muchos vídeos de amigos y famosos haciendo esto durante la semana. Bueno, aquí es realmente importante recordar, por que estan haciendo esto.

Así que toma asiento, agarra un pañuelo, y recordemos la causa detrás de este divertido desafío.

Gracias a tod@s los que hacéis posible que se conozca la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

A pesar de ser este, un blog de esclerosis múltiple y que la ELA comparte el ser también una enfermedad neuromuscular, quisiera aclarar que no es la misma enfermedad y como bien dice Eric ( gracias por tu comentario ), solo tiene en común la palabra esclerosis.

La esclerosis lateral amiotrófica (abreviadamente, ELA, y también llamada enfermedad de Lou Gehrig por el jugador de losYankees de Nueva York retirado por esta enfermedad en el año 1939 y, en Francia, Enfermedad de Charcot) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos (resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios).1 2

A pesar de ser la enfermedad más grave de las motoneuronas, la ELA es simplemente una de las muchas enfermedades que existen en las que se ven afectadas estas células nerviosas. Entre otras, se incluyen en este tipo de enfermedades, la atrofia muscular espinal y sus variantes juvenil e infantil, en la que sólo se afectan las motoneuronas espinales, la esclerosis lateral primaria (ELP) en la que se afectan exclusivamente las motoneuronas centrales (cerebrales) y la enfermedad de Kennedy o (atrofia muscular progresiva espinobulbar) que es un trastorno genético que afecta a varones de mediana edad.

El nombre de la enfermedad, descrita por primera vez en 1869 por el médico francés Jean Martin Charcot (1825-1893), especifica sus características principales:

  • «esclerosis lateral» indica la pérdida de fibras nerviosas acompañada de una «esclerosis» (del griego σκλήρωσις, ‘endurecimiento’) o cicatrización glial en la zona lateral de la médula espinal, región ocupada por fibras o axones nerviosos que son responsables últimos del control de los movimientos voluntarios.
  • «amiotrófica» (del griego, a: negación; mio: ‘músculo’; trófico: ‘nutrición’), por su parte, señala la atrofia muscular que se produce por inactividad muscular crónica, al haber dejado los músculos de recibir señales nerviosas.

En la ELA, las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, esto es, la sensibilidad y la inteligencia, se mantienen inalteradas. Por otro lado, apenas resultan afectadas las motoneuronas que controlan los músculos extrínsecos del ojo, por lo que los enfermos conservan los movimientos oculares hasta el final. Igualmente, la ELA no daña el núcleo de Onuf, por lo que tampoco resultan afectados los músculos de los esfínteres que controlan la micción y defecación.

VER VIDEO

https://www.youtube.com/watch?v=mdY4f8WBANc

 

7 pensamientos en “El Ultimo Desafío De La Cubeta De Hielo”

  1. tomen en cuenta que es un blog esclerosis múltiple y el video que se presenta es de esclerosis lateral amiotrofica que es una enfermedad muy distinta lo único que tiene es que se llaman esclerosis, evitemos confundir a quienes leen el blog y creen que ELA es lo mismo.

    1. Hola Eric, efectivamente tienes toda la razón, he editado el post para aclararlo y no confundir a los lectores del blog (no había caído en ello).
      Esta entrada la hice , porque desde las redes sociales los participantes de los blogs de esclerosis múltiple, replicaban el reto de la misma forma que el reto por la ELA y quería aclarar como nació realmente.Mi animo, no era hacer confundir las dos enfermedades, de hecho he realizado algunas entradas sobre la ELA especificas en el blog
      https://blogsclerosismultiple.wordpress.com/2013/11/04/estudios-sobre-la-causa-genetica-mas-comun-de-la-ela/
      https://blogsclerosismultiple.wordpress.com/2013/10/26/tratamiento-potencial-para-ela-a-partir-de-las-celulas-madre-del-paciente/
      https://blogsclerosismultiple.wordpress.com/2013/10/19/utilizan-celulas-de-la-piel-de-pacientes-con-ela-para-tratar-su-toxicidad/

      Gracias por tu mensaje.

      Un saludo afectuoso.

      Jesus Santiago.

      1. hola amigo es marbelin desde venezuela a mi me diagnosticaron fibromialgia y estoy en estudio de la esclerosis multiple x que son efermedades degenerativas los dolores son muy intensos son inconfundible muchas veses quedo coja o no puedo caminar. la mano derecha esta siempre inchada junto al pie derecho el dolor en la cervical y la columna son muy fuertes tomo drogas prescrita por el medico tratante pero pero igual me duele y lo que tengo son 36 años de edad y tres hermosos hijos x quien luchar y le pido todos los dias a mi dios que me sane por que es mal estar asi te commprendo saludos y un gran abrazo.

      2. Hola Marbelin, espero que te recuperes lo antes posible. Tienes 3 buenas razones para hacerlo.

        Gracias por compartir algo tan personal. Un abrazo desde España.

        Jesús Santiago.

  2. Hola Jesús,
    dos enfermedades que nunca hay que olvidar. Cualquier iniciativa que ayude a recordarlas a la sociedad es bienvenida. En tu magnífico blog ya lo haces cada día y si de tanto en tanto surgen iniciativas como la del “cubo de hielo” (que ha sido una sorpresa de marketing mundial) que hace que se hable de ellas, siempre serán también bien recibidas.
    Un abrazo

    1. Efectivamente Francisco, cualquier iniciativa que las haga visible es bienvenida .Hace 15 años, casi nadie sabia que existían , y mucho menos,que hubiera tratamientos efectivos para paliar los síntomas.

      Creo que es un gran avance para los enfermos, el tener información para enfrentarse todos los días a los retos que les pone la enfermedad (que te voy a decir a ti, que eres médico).

      El “reto del cubo de agua”, lleva recaudados en EEUU para la ELA más de 60 millones de dólares de 737.527 donantes distintos, lo que supone unas cifras espectaculares (unos 10 millones cada día), teniendo en cuenta que el año pasado por estas fechas -cuando aún no existía esta campaña- no llegaban a los dos millones de dólares, para investigación.

      Sin embargo en España, por desgracia, no es así, decía el doctor Santos Mora, que está coordinando la participación del Carlos III en el proyecto MINE, una campaña internacional con la que buscan comparar el perfil del ADN de pacientes de ELA y de personas que no tengan una enfermedad o discapacidad. Es la única representación española que y por ahora, solo han conseguido recaudar 1% de lo que necesitan, 2 millones de euros, para desarrollar el proyecto en Madrid.
      En algunos de los países que participan, como Holanda o Reino Unido, este proyecto se ha conseguido financiar gracias a la campaña del cubo helado. En España nos encontramos con donaciones mínimas y las entidades que se llevan los pocos fondos, no tienen experiencia en investigación de ELA.

      Gracias por tu comentario, Francisco.

      Suso.

      1. Es una lástima que en España solo seamos solidarios y punteros (a nivel mundial) en número de transplantes de órganos pero no en otras enfermedades como bien explicas. Aunque no veo la televisión (solo en contadas ocasiones), después de tu reto vi por casualidad (creo que en tele5) que en un programa de esos de verano, no paraban de hablar del “cubo de hielo” en gente famosa, pero no oí en ningún momento que hablaran de la ELA. ¡Muy triste!

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