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www.diseasemaps.org : uniendo a personas frente a la enfermedad.

Hoy en esta entrada, voy a hablaros de un proyecto muy interesante que he conocido a través de Elisa (Social Media Manager) de diseasemaps.org , que espero os sea de utilidad.

Es un proyecto para concienciar a la sociedad sobre enfermedades crónicas y poco frecuentes, ayudar a las personas que las sufren y poner en contacto a investigadores, profesionales de la salud, asociaciones y afectados y familiares a través de mapas.

¡Únete a el mapa y a encontrar a los demás en todo el mundo!

En  www.diseasemaps.org   encontrarás más de 500 mapas del mundo de 500 diferentes condiciones en 7 IDIOMAS.

¡Son más de 100.000 personas las que ya están en los mapas!

Ayudan a personas con enfermedades crónicas,poco frecuentes y otros síndromes y condiciones y a concienciar a la sociedad sobre ellas.

 

DISEAMAPS.ORG

Conecta a personas con enfermedades crónicas, poco frecuentes y otros síndromes y condiciones a través de mapas. Quieren concienciar a la sociedad sobre estas condiciones y mostrar a las personas que las sufren que no están solas. Hay miles de personas viviendo una situación parecida y dispuestas a ayudar a otras a encontrar un camino para mejorar.

Pablo Belmonte

Pablo Belmonte

Fundador

Luchando contra la enfermedad de Lyme desde 2006. Intentando cada día hacer este mundo un poco mejor. Ingeniero industrial viviendo entre la cama y el sofá, dedica todo su potencial a diseasemaps.

pablo@diseasemaps.org

Pablo Minguez

Pablo Mínguez

Co-Fundador

Ingeniero industrial. Dirige las operaciones de diseasemaps y se ocupa de la visión estratégica. En su tiempo libre le gusta practicar deporte y estar en contacto con la naturaleza. Colabora de manera activa con causas sociales.

pjminguez@diseasemaps.org

Elisa Ainoza

Elisa

Social Media Manager

Viviendo con enfermedad de Crohn desde 2014. Luchando cada día contra su enfermedad y por ayudar a otros/as que estén pasando por una situación parecida. Dirige la difusión de diseasemaps. Disfruta conociendo personas que tengan algo que aportarle.

elisa@diseasemaps.org

Raquel

Raquel

Asesora médica

Ingeniera Biomédica. Supervisa la parte médica de la web. Se ocupa de añadir nuevas enfermedades, síndormes y condiciones y gestionar las ya existentes. Impulsa el desarrollo de la sección de investigación en diseasemaps.

raquel@diseasemaps.org

Fernando

Fernando

Asesor

Ingeniero Industrial y MBA. Asesora y orienta al equipo en la planificación de crecimiento y financiación.

fernando@diseasemaps.org

 

Extracto literal de la página:

Diseasemaps no recibe ningún tipo de financiación externa. La plataforma se ha creado con recursos económicos propios muy limitados. Para desarrollar este proyecto hemos dedicado muchas horas de trabajo, mucho entusiasmo y la ayuda altruista de colaboradores y traductores.

Nuestro crecimiento está limitado debido a que no disponemos de recursos económicos, sin embargo, esto nos permite no depender de otros y tener total libertad para crear y dirigir diseasemaps.org para cumplir nuestro principal objetivo:

Ayudar a personas con enfermedades crónicas y poco frecuentes, otros síndromes y condiciones, concienciar a la sociedad sobre ellas e impulsar su investigación

Diseasemaps.org, lanzó su primer mapa para conectar a personas con la enfermedad de Lyme en mayo de 2015. Su fundador había sido diagnosticado con esta enfermedad unos meses antes y se sentía tan solo que decidió crear un mapa para encontrar a personas en su misma situación. La falta de apoyo que sufren los afectados y afectadas por enfermedades crónicas y poco frecuentes le anima a seguir mejorando la plataforma cada día, haciéndola más útil para los usuarios.

Paso a paso hemos añadido nuevas funcionalidades a la plataforma para hacerla más útil. Un año después, diseasemaps.org tenía 500 mapas de condiciones médicas, cerca de 100.000 usuarios y estaba traducida a 7 idiomas.

Estamos abiertos a escuchar cualquier propuesta de colaboración o financiación que nos ayude a cumplir nuestro principal objetivo. Estaremos encantados de hablar contigo.

Ejemplo del Mapa de la Esclerosis Múltiple:
https://www.diseasemaps.org/es/multiple-sclerosis/api/d3cd6e760920f5d0/
Ejemplo del cuestionario de la esclerosis múltiple:

Sexo Number
Mujer 1.151
Hombre 410
Cuestionario
q1 Number
Si 251
No 241

¿Puedes trabajar?SiNo35,4%64,6%

q2 Number
Si 318
No 174

¿Estás en tratamiento?SiNo17,3%82,7%

q3 Number
Si 406
No 85

¿Puedes conducir?SiNo25,1%74,9%

q4 Number
Si 368
No 123

¿Sigues alguna dieta especial?SiNo22%78%

q5 Number
Si 108
No 383

¿Te encuentras mejor o peor que antes del diagnóstico?MejorPeorNi mejor ni peor26,5%35%38,5%

q7 Number
Mejor 130
Peor 189
Ni mejor ni peor 172

En este momento, ¿estás tomando…?

En este momento, ¿estás tomando…? Porcentaje
Corticoides 6,7
Fingolimod, teriflunomida o dimetil fumarato 22,3
Interferón beta 25,6
Acetato de glatiramer 9,7
Ansiolíticos o antidepresivos 22,9
Antibióticos 2,8
Otros 24,7

Para mas información: Aquí.

 

Fuente: Diseasemaps.org

Un pensamiento en “www.diseasemaps.org : uniendo a personas frente a la enfermedad.”

  1. Hola Suso,
    magnífica idea y proyecto, además de novedoso, muestra de cómo las redes sociales y las nuevas tecnologías pueden ayudar a hacer oír estas enfermedades. Qué pena que no se utilizen más estas herramientas en lugar de ir buscando enfermizamente “pokémons” o qué se yo por todo el mundo. En fin, muchas gracias por dárnosla a conocer y por supuesto ayudaré a difundirlo.
    Un abrazo y buen verano.

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