Lo que debes saber sobre la Esclerosis Múltiple en la infancia

Esta entrada nace por la inquietud de un padre y seguidor del blog, que me escribió para que se visibilizara esta enfermedad en los niños. Muchas gracias por contactar conmigo.Espero que esta entrada, ayude a comprender lo que significa la enfermedad desde los ojos de un padre y la visión que los niños pueden tener de la misma.

Se considera habitualmente que la EM es una afección de la edad adulta, pero también puede desarrollarse en niños y adolescentes. De hecho, incluso se ha diagnosticado en niños de dos años. Se calcula que hay alrededor de 2,3 millones de personas con EM en todo el mundo.

El 10 % de las personas con EM experimenta los primeros síntomas antes de los 16 años

No se sabe con certeza cuántos afectados tienen menos de 16 años, pero el 10 % de las personas con EM experimenta los primeros síntomas antes de esta edad.
Para comprender lo que ocurre durante la EM, es importante saber lo que ocurre en el sistema nervioso central del cuerpo (cerebro y médula espinal). El cerebro controla las actividades corporales, como los movimientos y el pensamiento, enviando mensajes desde el cerebro. La médula espinal es la ruta principal de estos mensajes que se  producen entre el cuerpo y el cerebro.

En la EM, el sistema inmunitario ataca a la mielina que rodea las fibras nerviosas. Los
daños que sufre la mielina afectan a los mensajes transmitidos por las fibras nerviosas.

Alrededor de las fibras nerviosas del sistema nervioso central y protegiéndolas hay una sustancia aislante llamada mielina, que contribuye a que los mensajes viajen de manera rápida y fluida entre el cerebro y el resto del cuerpo.

La EM se considera una enfermedad autoinmune. Esto quiere decir es que el sistema inmunitario del cuerpo, que normalmente ayuda a combatir las infecciones, confunde el tejido corporal propio por extraño y lo ataca. En la EM, el sistema inmunitario ataca a la mielina que rodea las fibras nerviosas, pero como no se ha detectado el objetivo  específico del ataque en la mielina, muchos científicos argumentan que aún no se sabe con certeza si la EM es una enfermedad autoinmune. Los ataques del sistema inmune dañan la mielina arrancándola parcial o completamente de las fibra nerviosas, dejando cicatrices, también conocidas como lesiones, placas o esclerosis.

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Estos daños que sufre la mielina afectan a los mensajes transmitidos por las  fibras nerviosas. Los mensajes se ralentizan o distorsionan. La forma más sencilla de entender lo que ocurre en la EM es comparar el sistema nervioso con un circuito eléctrico en el que el cerebro y la médula espinal son las fuentes de energía y el resto del cuerpo las luces, los ordenadores o las televisiones. Los nervios son los cables que unen los aparatos eléctricos, y la mielina es el aislante plástico que cubre estos cables. Si el
aislante se daña, los aparatos eléctricos fallarán o se volverán inestables, pudiendo provocar un cortocircuito.

Dado que el sistema nervioso central conecta todas las actividades del cuerpo, en la EM pueden aparecen síntomas numerosos y variados. Los síntomas concretos dependen de las partes del sistema nervioso central que se vean afectadas y de las funciones de estas
zonas.

¿Cuáles son las posibles causas de la EM?

Genética
Aunque la EM no se hereda directamente, hay dos tipos de indicios que apuntan a la importancia de la genética a la hora de determinar quién puede contraerla.
Las pruebas realizadas en estudios de población demuestran que las personas de determinados grupos étnicos son más propensas a desarrollar EM. Puede darse en cualquier grupo étnico, pero es más común en personas con antepasados del norte de Europa. Las pruebas de los estudios genealógicos también apuntan a la función de los genes.

Los familiares de personas con EM, incluidos los niños y los hermanos, tienen mayores probabilidades de desarrollar EM que los individuos que no tienen familiares con esta enfermedad, aunque el riesgo sigue siendo relativamente bajo. Así pues, las posibilidades aumentan cuando hay genes compartidos, pero no hay un solo gen que dé inicio a la enfermedad. De hecho, se han encontrado más de 150 variaciones genéticas en relación con la EM.
Parece ser que la combinación de factores genéticos y ambientales hacen que haya personas más propensas a desarrollar EM. Los estudios realizados en gemelos (idénticos genéticamente), apuntan a una función compartida entre los factores genéticos y ambientales. Si un gemelo padece EM, el otro tiene un 30 % de probabilidades de desarrollar la enfermedad. Si los genes fueran los únicos responsables de la EM, habría un 100 % de posibilidades de que los dos hermanos contrajeran la enfermedad. Dicho de otro modo, en este caso la genética es importante pero, indudablemente, no lo es todo.

La EM no es contagiosa, no “se pega” de unos a otros. Ni siquiera es hereditaria, así que  no se transmite directamente de padres a hijos. Aparentemente hay una combinación de factores que hacen que una persona desarrolle EM.

Factores ambientales
Se dan menos casos de EM en las zonas más cercanas al ecuador. Puede deberse a que los habitantes de estas zonas están expuestos a mayor cantidad de luz solar durante todo el año y tienden a tener niveles superiores de vitamina D producida de forma natural, lo que puede contribuir a la protección de enfermedades autoinmunes, como la EM.
No se ha detectado ningún virus que contribuya a la EM, pero algunos investigadores piensan que un virus común en la infancia, puede actuar de desencadenante alterando el sistema inmunitario o activando indirectamente un proceso en el que el sistema inmunitario se ataca a sí mismo. No obstante, no se ha demostrado esta teoría y muchas personas que no presentan EM también podrían haber estado expuestas a estos virus.

Vitamina D
Según unos estudios recientes, la falta de vitamina D antes del nacimiento o en la temprana infancia podría aumentar el riesgo de desarrollar EM en etapas posteriores de la vida.
Obtenemos la mayor parte de la vitamina D a través de la exposición al sol. El cuerpo la produce como reacción a la exposición de la piel a la luz solar. La EM es más frecuente en zonas más alejadas del ecuador, donde hay menos luz solar, lo que indica que hay una correlación entre la vitamina D y el riesgo de desarrollar EM.
Se están llevando a cabo investigaciones al respecto para conocer más en profundidad el papel de la vitamina D.

Tabaco
Según las investigaciones realizadas sobre la EM, fumar aumenta el riesgo de padecer la enfermedad así como su avance. Un estudio realizado también demostró que el hecho de que los progenitores fumen está fuertemente asociado al inicio de la EM pediátrica. Estos estudios ofrecen motivos adicionales importantes para animar a hijos y padres a evitar el tabaco.

 

¿Cómo se diagnostica la EM en la infancia?

Diagnosticar EM puede resultar complicado, tanto en niños como en adultos, debido a la complejidad y la variedad de los síntomas. No hay una única prueba para diagnosticar la EM y deben descartarse otras afecciones con síntomas similares antes de obtener un diagnóstico definitivo. El neurólogo, médico especializado en afecciones del sistema nervioso central, es la persona más indicada para evaluar al niño y determinar si padece EM.

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Se han publicado directrices para ayudar a los neurólogos a diagnosticar EM en niños.
No obstante, algunos especialistas en neurología infantil no están familiarizados con la enfermedad, por lo que deben consultar a neurólogos especializados en EM en adultos para establecer un diagnóstico. A veces, la espera de un diagnóstico al que atenerse os puede resultar interminable a tu hijo y a ti.
Para confirmar el diagnóstico de EM debe haber indicios de actividad de EM en dos partes o más del sistema nervioso central (cerebro, médula espinal o nervios ópticos) que se hayan producido en distintos momentos. Si tu hijo solo ha padecido síntomas una vez, no se podrá confirmar el diagnóstico de EM.
Quizá te hayan dicho que tu hijo tiene “ADE” (encefalomielitis aguda diseminada), “neuritis óptica” o un “síndrome clínico aislado”. Suelen presentar los mismos síntomas que la EM, pero pueden aparecen una vez y no reaparecer nunca más. Si estas situaciones se repiten, podría diagnosticarse EM.

Para confirmar el diagnóstico de EM debe haber indicios de la actividad de EM en dos partes o más del sistema nervioso central.

Neuromielitis óptica (NMO)
Los niños también pueden desarrollar NMO. En la NMO, las células del sistema inmunitario y los anticuerpos atacan y destruyen la mielina de los nervios ópticos y la médula espinal provocando neuritis óptica, lo que genera dolor en los ojos y pérdida de visión. También provoca mielitis transversa, dando lugar a debilidad,
entumecimiento y, en ocasiones, parálisis en los brazos y las piernas, además de problemas de vejiga o intestino.
El descubrimiento de un anticuerpo (NMO-IgG) en la sangre de los individuos
con NMO hace posible la distinción entre NMO y EM. Los ataques en la NMO son más graves que los detectados en la EM, y en la etapa temprana de la enfermedad normalmente se limitan a los nervios ópticos y la médula espinal.

Pruebas de diagnóstico
A continuación se detallan las pruebas y procedimientos más utilizados. Ninguno es concluyente en sí mismo, pero cada uno puede aportar información importante al proceso del diagnóstico. Para descartar afecciones que se asemejan a la EM,
se pueden realizar otras pruebas, como análisis de sangre. Podrás acompañar a tu hijo en la mayoría de los procedimientos.

Pruebas neurológicas
Un neurólogo os hará a ti o a tu hijo (en función de su edad) numerosas preguntas sobre síntomas y problemas que se hayan experimentado anteriormente o en la actualidad. Igualmente, realizará pruebas físicas para comprobar ligeros cambios en la motricidad, los reflejos y la sensibilidad.
En estas pruebas también se pueden detectar pequeños cambios que quizá tu hijo y tú no hayáis percibido.

Imagen por resonancia magnética (IRM)

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Los escáneres de IRM se sirven de un fuerte campo magnético para crear una imagen detallada del cerebro y la médula espinal. Muestra la localización y el tamaño exactos de los daños y las cicatrices (lesiones). Para obtener una imagen del cerebro y la médula espinal, tu hijo deberá tumbarse dentro de un pequeño túnel en el centro del escáner
de IRM. Es un procedimiento que puede durar entre 20 y 60 minutos, indoloro pero bastante ruidoso. Puede que tu hijo se ponga nervioso con el procedimiento, ya que el escáner es una máquina grande y ruidosa situada en un entorno desconocido, pero puedes acompañarle a la sala para que se tranquilice, y la mayoría de las máquinas de IRM cuentan con auriculares, por lo que durante el escáner, puede escuchar la música que elija.

Potenciales evocados
Las pruebas de potenciales evocados consisten en calcular el tiempo que tarda el cerebro en recibir mensajes desde los ojos. El neurólogo coloca pequeños electrodos en la cabeza del niño para monitorizar las ondas del cerebro a medida que aparecen estímulos visuales en una pantalla. Estos electrodos miden pequeños impulsos eléctricos indoloros para el niño. Si el niño tener EM o afecciones similares, con esta prueba se puede detectar que los mensajes llegan al cerebro y salen de él más lentamente de lo normal.

Punción lumbar
En una punción lumbar, el neurólogo introduce una aguja en la zona que
circunda la médula espinal con el uso de anestesia local. No es necesario realizar esta prueba a todos los niños. Se extrae y analiza una pequeña muestra de fluido que se encuentra en el cerebro y la médula espinal llamado líquido cefalorraquídeo, para detectar anomalías que se dan en la EM. Normalmente puedes acompañar a tu hijo para que se tranquilice y se sienta cómodo. A veces se seda al niño porque es fundamental permanecer totalmente quieto, aunque el procedimiento suele ser incómodo. Se pedirá a tu hijo que se tumbe de lado y se encoja como un ovillo.
Un enfermero lo ayudará a permanecer en la posición correcta. El médico o enfermero le pondrá anestesia local antes de comenzar. El médico palpará la zona lumbar del niño para ubicar el espacio correcto entre las vértebras (huesos de la espina dorsal). A  continuación, el médico lavará la piel de esta zona y cubrirá la parte de la espalda que la rodea con una compresa esterilizada antes de introducir la aguja. El líquido se enviará a un laboratorio para su análisis. En algunos casos, se estudiará también la presión del líquido.

Los pacientes suelen padecer dolor de cabeza tras una punción lumbar. Se trata de un efecto secundario reconocido y los neurólogos pueden recomendar la mejor manera de gestionarlo. El reposo en cama puede ayudar en este caso.

Cómo decírselo a tu hijo ¿Debería hablar a mi hijo de su diagnóstico?

Todos los padres de niños con EM se harán esta pregunta y desearán hacer lo correcto.
Sé sincero con tu hijo por lo que respecta al diagnóstico. Es conveniente que digas a tu hijo que no tiene cáncer, que no se va a morir y que no tiene EM por su culpa ni por nada que haya hecho. Son preocupaciones habituales que los niños con  M comentan a sus neurólogos y pediatras.
Hay buenas razones para comunicar a tu hijo el diagnóstico, pero es una  decisión personal y depende de la madurez del niño y su capacidad de recibir esta información.

Recuerda: cuando comiences a hablar sobre el diagnóstico, estarás dando la oportunidad a tu hijo de hablar, hacer preguntas y de expresar sentimientos y preocupaciones.

Tu hijo deberá tratar con numerosos profesionales sanitarios y necesitará saber las explicaciones y qué le espera. Puedes ayudar a tu hijo aportándole información y el vocabulario necesario para hacerlo con comodidad.
Los niños normalmente reaccionarán y actuarán conforme lo hagan sus padres en cada situación. Si eres capaz de hablar sobre las preocupaciones y las preguntas de tu hijo con calma y paciencia, este seguramente seguirá tu ejemplo.

¿Cómo puede afectar la EM a mi hijo?

Tipos de EM
La EM puede afectar a los pacientes de formas muy diversas y uno de los aspectos más frustrantes de esta enfermedad es su imprevisibilidad al desconocer qué síntomas pueden aparecer, cuándo y por cuánto tiempo.

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EM remitente-recidivante
El primer diagnóstico de la mayoría de las personas con EM, incluidos casi todos los niños, es de EM remitente-recidivante. Esto quiere decir que tener una recidiva o brote, también conocido como ataque o exacerbación, seguido de un periodo de estabilidad entre las recaídas, momento en que los síntomas se estabilizan o desaparecen. Este periodo de estabilidad se conoce como remisión. Las remisiones no tienen una duración determinada y a veces pueden durar años. Se desconoce qué provoca las remisiones en la EM.

Las recidivas son la aparición de nuevos síntomas o la repetición de síntomas ya padecidos. Duran al menos 24 horas y se dan como mínimo 30 días después del comienzo de cualquier recidivia. Si tu hijo presenta fiebre debido a una infección o siente demasiado calor después de hacer ejercicio o en climas cálidos, los síntomas  pueden empeorar con el tiempo. Sin embargo, esta exacerbación de los síntomas está  causada por la elevación de la temperatura corporal, más que por la actividad de la EM, y los síntomas desaparecerán a medida que la temperatura corporal del niño vuelva  a la normalidad. Este fenómeno se conoce como “pseudorrecidiva”.
El primer diagnóstico de la mayoría de las personas con EM, incluidos casi todos los niños, es de EM remitenterecidivante.

Las recidivas pueden tardar días en desarrollarse y durar días, semanas o meses. Los síntomas pueden ser leves o graves. La mayoría de los niños se recupera bien de las recidivas. En las etapas tempranas de la EM remitenterecidivante, los síntomas pueden
desaparecer por completo durante las remisiones. Si embargo, tras varias recidivas pueden producirse daños residuales en la mielina, lo que hace que algunos de los síntomas persistan. Esta acumulación de síntomas puede provocar dificultades a tu hijo, aunque los síntomas sean leves.

EM progresiva secundaria
Muchas personas que empiezan teniendo EM remitente-recidivante  desarrollan posteriormente una variante conocida como EM progresiva secundaria. En la EM progresiva secundaria, se padecen menos recidivas, o ninguna, y la enfermedad progresa lentamente con el tiempo. Por lo general, las personas que desarrollan EM en la infancia presentan un índice inferior de progresión que las personas a las que se les diagnostica en la edad adulta. Es difícil dar cifras exactas, y más incluso hacer  predicciones precisas para niños en concreto. Según el mayor estudio realizado hasta la fecha sobre la progresión del inicio de la EM en la infancia, el 50 % de las personas cuya EM comenzó antes de los 16 años ha desarrollado EM progresiva secundaria después de los 28 años.

EM “benigna”
Se puede considerar que las personas con EM remitente-recidivante que solo presentan un número reducido de recidivas seguido de una recuperación total, tienen EM benigna. Únicamente es posible establecer un diagnóstico de EM benigna cuando una persona haya padecido escasa o nula incapacidad física o cognitiva durante un periodo de 20 años.
No obstante, el diagnóstico de EM benigna no conlleva que una persona esté libre de todo tipo de problemas, sino que puede padecer recidivas ocasionalmente  tras muchos años de inactividad de la EM. Posiblemente alrededor del 10 % de  las personas con EM presente una forma benigna de la enfermedad.

EM primaria progresiva
La EM primaria progresiva se da raras veces en la infancia, ya que se diagnostica a menos del 5 % de los niños con EM. Suele diagnosticarse en personas de edad más avanzada, normalmente como mínimo a los 40 años. Desde el inicio, las personas con EM primaria progresiva experimentan un empeoramiento continuo de los síntomas y un aumento de la discapacidad. Los síntomas se pueden estabilizar durante un tiempo o pueden seguir empeorando, a menudo sin padecer recidivas. Aproximadamente del 10 al 15 % de los adultos con EM presenta la forma primaria progresiva.
Síntomas
Se pueden dar muchos tipos de síntomas en la EM, sin embargo, pocas personas tener todos. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer de manera impredecible. Algunos, como los problemas para caminar y mantener el equilibrio o los temblores, pueden resultar evidentes para ti y para los demás, mientras que otros como el dolor, la fatiga o los problemas para pensar o de memoria son menos visibles y a menudo confusos.
Algunas veces pueden darse varios a la vez, otras, puede no haber síntomas obvios. En ocasiones, los niños pueden adaptarse con sorprendente facilidad sin quejarse de los síntomas porque han encontrado la forma de convivir con ellos o porque se han dado cuenta de que otros síntomas desaparecen por sí solos.
La EM es impredecible y varía de unas personas a otras. Los pacientes pueden presentar diferentes síntomas en diferentes momentos. Aunque muchos sean muy comunes, no  existe un patrón para todo el mundo.

Algunos de los síntomas más comunes son:
Fatiga: una sensación fuerte de cansancio que dificulta la actividad física o mental
Problemas cognitivos: dificultades con la memoria y la concentración
Cambios de humor: depresión, ansiedad e irritabilidad
Problemas de equilibrio y mareos: dificultad para caminar y problemas de coordinación
Problemas de visión: visión borrosa o doble, pérdida temporal de la visión en un ojo o en ambos
Entumecimiento u hormigueo: normalmente en las manos y los pies
Dolor: unas veces leve y otras fuerte
Pérdida de fuerza en los músculos o de habilidad
Rigidez y espasmos: endurecimiento o rigidez de grupos de músculos particulares
Ansiedad, depresión y cambios de humor
Problemas en el habla: dificultad en la pronunciación, ralentización del habla o cambios de tono
Incontinencia: falta de control de la vejiga o los intestinos
Los síntomas menos obvios o visibles serán más difíciles de comprender, especialmente para aquellas personas que no estén familiarizadas con la EM.

 

¿Qué depara el futuro?

Tal y como se ha indicado anteriormente, la evolución de la EM es difícil de predecir, ya que varía de unas personas a otras, lo que imposibilita predecir con exactitud cómo afectará la enfermedad a cada niño.
La mayoría de los niños presenta EM remitente-recidivante con periodos de recuperación buenos pero impredecibles.
La enfermedad puede afectar con más fuerza a algunos niños, pero una progresión rápida no es habitual. La EM no es una enfermedad terminal. Al igual que la diabetes, se trata de una afección crónica o prolongada con la que se debe lidiar de por vida. La mayoría de las personas con EM tiene una esperanza de vida normal, quizá de cinco a diez años menos. Obviamente, los promedios no son siempre determinantes y la EM de cada persona es diferente. Con los recientes avances en la medicina, la brecha en la esperanza de vida parece estar reduciéndose.

 

Tratamiento y gestión de la EM

Actualmente, hay fármacos que pueden modificar la evolución de la EM de  algunas personas. Muchos de los síntomas se pueden tratar o gestionar con éxito.
Del mismo modo, se están realizando investigaciones continuas sobre nuevos tratamientos y mejores cuidados.
Los tratamientos con algunos fármacos comúnmente utilizados para la EM pueden no estar específicamente autorizados para la enfermedad. Muchos pueden contar con licencia para tratar la EM pero no específicamente en el caso de los niños.
No obstante, esto no implica que no sean útiles ni que no se puedan administrar a niños bajo una atenta supervisión. Al igual que en la EM en la edad adulta, puede tratarse de un proceso de ensayo y error en el que la primera medicación puede
no resultar efectiva para tu hijo o quizá haya que ajustar la dosis hasta encontrar la cantidad correcta. El neurólogo infantil o pediatra o el enfermero de EM o de pediatría controlarán los efectos de los fármacos y modificarán la dosificación en consecuencia.
Los tratamientos con fármacos para síntomas particulares son más efectivos normalmente cuando se combinan con otros enfoques como la fisioterapia o la terapia ocupacional (realización de actividades cotidianas de la forma más eficaz).

 Cuando se involucra a los niños en la planificación de su propio tratamiento, se aumentan las probabilidades de que se impliquen y sigan los tratamientos y la medicación.

La posibilidad de elegir y opinar sobre los tratamientos les ayuda a sentir que la  situación está controlada.
Por ejemplo, si un niño debe inyectarse un fármaco modificador de la enfermedad, el hecho de participar en la preparación de la jeringuilla y la inyección proporciona un sensación mayor de control. El niño puede anotar cuándo se ha inyectado el medicamento, prepararlo o aplicarse una crema antes de la medicación. Todo esto fomenta una mayor sensación de que el proceso “es suyo”.
A medida que los niños crecen, pueden querer ocuparse de sus cuidados. Puedes comprobar que está tomando la medicación sin implicarte efectivamente en el proceso. Sea cual sea su edad, la sinceridad es fundamental, de manera que el niño disponga de información clara y se implique en la toma de decisiones.

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Tratamiento con corticosteroides 
Los corticosteroides, normalmente conocidos como esteriodes, aunque son diferentes de los esteroides que utilizan ciertos deportistas para aumentar la musculatura, se utilizan comúnmente para tratar las crisis de los síntomas neurológicos, ya sea la primera vez que se presentan o en una recidiva posterior. Aunque no alteren la evolución de la
afección, los esteroides pueden reducir la inflamación del sistema nervioso central y acelerar la recuperación de las recidivas.

La administración de una dosis alta de esteroides intravenosos durante un periodo corto es igual de eficaz en niños que en adultos cuando se realiza durante una crisis, aunque la dosis más indicada para niños variará. Los esteroides no influyen en la recuperación de una crisis, por lo que si algunos síntomas perduran varios meses después, los esteroides no repercutirán en ellos. Igualmente, aunque por lo general aceleran la recuperación, la eficacia puede variar de unas personas a otras y de una recidiva a otra para individuos concretos.

Los neurólogos especializados en EM normalmente eligen los esteroides de metilprednisolona intravenosa (IVMP) para el tratamiento de recidivas graves de EM. Normalmente se administran dosis grandes de tres a cinco días a través de un gotero introducido en una vena (intravenoso). Este método puede requerir el ingreso en un hospital, particularmente en el caso de las recidivas causantes de incapacidad. Es posible recetar metilprednisolona oral en lugar de intravenosa.

Todas las medicaciones pueden tener efectos no deseados, y los esteroides no son una excepción. Los esteroides únicamente se administran para periodos cortos y solo para recidivas que provoquen trastornos significativos en la vida del paciente. El consumo continuo y prolongado de esteroides aumenta el riesgo de padecer osteoporosis, cataratas y diabetes.

Entre los posibles efectos secundarios de corta duración de los esteroides se encuentran los siguientes:
● sabor metálico en la boca
● aumento de la frecuencia cardíaca
● sofocos o enrojecimiento del rostro
● trastornos del sueño
● aumento de la necesidad de orinar,
especialmente por la noche
● aumento de peso
Fármacos modificadores de la enfermedad

Los fármacos modificadores de la enfermedad (FAME) pueden influir en la evolución de la EM. No curan la enfermedad pero pueden reducir la cantidad y la gravedad de las recidivas.
No se han realizado ensayos clínicos controlados con FAME en niños, dado que todavía no se ha aprobado específicamente ninguno para su administración a niños menores de 18 años. No obstante, hay ensayos clínicos pediátricos de varios FAME actualmente
en curso.
Existen numerosos FAME para adultos con EM. La mayor parte de la información y orientación sobre los FAME para los médicos está orientada a los adultos, sin embargo, un médico se los puede recetar a niños y adolescentes.
En la actualidad, se trata de fármacos (con sus nombres comerciales de uso común) utilizados para modificar la evolución de la EM. Están agrupados en función de la vía de administración. Ten en cuenta que estos fármacos tienen otros  nombres comerciales en otros países.

Medicamentos inyectables
● Interferón beta-1a (Avonex): inyectado en un músculo una vez a la semana
● Interferón beta-1a (Rebif): inyectado bajo la piel tres veces a la semana
● Interferón beta-1b (Betaferon): inyectado bajo la piel cada dos días
● Interferón beta-1b (Extavia): inyectado bajo la piel cada dos días
● Acetato de glatiramer (Copaxone): inyectado bajo la piel a diario
● Peginterferón beta-1a (Plegridy): inyectado bajo la piel una vez cada dos semanas
Medicación oral
● Dimetilfumarato (Tecfidera): en cápsulas, dos veces al día (también denominado BG-12)
● Fingolimod (Gilenya): en cápsulas, una al día. La primera dosis se toma con supervisión médica para controlar la frecuencia cardíaca y la presión sanguínea
● Teriflunomida (Aubagio): en comprimidos, uno al día
Fármacos por infusión
● Alemtuzumab (Lemtrada): tratamiento de dos fases mediante infusión intravenosa. La primera fase consiste en la infusión intravenosa durante cinco días consecutivos. La segunda fase se administra a los 12 meses y consiste en la infusión intravenosa durante tres días consecutivos
● Natalizumab (Tysabri): por vía intravenosa (IV) a través de un gotero una vez cada cuatro semanas.
Normalmente se administra en un ambulatorio con equipos de infusión por parte de un profesional sanitario cualificado
Se han utilizado otros fármacos para modificar la evolución de la EM. Entre ellos se incluye un grupo de tratamientos con fármacos llamados inmunodepresores, cuya función consiste en inhibir la división celular. Actúan en el sistema inmunitario para poder ser eficaces con la EM, pero también provocan numerosos efectos secundarios adversos. Pueden servir para algunas personas con EM, por ejemplo en los casos de EM de rápido avance o de EM remitente-recidivante. Los neurólogos y los pacientes de EM deben trabajar conjuntamente para encontrar el equilibrio entre los efectos positivos de los fármacos y sus posibles efectos secundarios adversos. Algunos de los fármacos
inmunodepresores son:
● azatioprina (Imuran)
● ciclofosfamida (Endoxana)
● inmunoglobulina intravenosa (IgIV)
● metotrexato (Maxtrex)
● mitoxantrona (Novantrone)
Los FAME estarán a disposición de tu hijo en función de diferentes factores como el lugar de residencia, el acceso a las medicaciones y los síntomas y la evolución de la enfermedad de tu hijo.

Es fundamental que discutas con el médico de tu hijo las opciones disponibles y en qué se diferencian, la vía de administración (oral, por inyección o infusión) y las ventajas y los inconvenientes de cada una.
La asociación de EM de tu país puede aportar más información sobre los FAME disponibles en tu región o país.

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Tratamiento tradicional de primera línea y manejo general

No se han realizado pruebas con ninguna medicación actualmente aprobada para adultos con esclerosis múltiple remitenterecidivante (EMRR) para la EM pediátrica, aunque recientemente se han puesto en marcha varios ensayos en EM pediátrica.
Por lo tanto, el uso de tratamientos modificadores de la enfermedad (TME) en la EM pediátrica sigue sin estar aprobado en la mayoría de los países, especialmente para niños menores de 12 años.
No obstante, los médicos deben tratar a los niños con EM para prevenir las recidivas, proteger el cerebro de nuevas lesiones desmielinizantes y daños irreversibles, y retrasar la acumulación de discapacidad, especialmente porque los niños presentan una tasa de recidivas más elevada que los adultos y mayor inflamación en la RMN. Del mismo modo, según la experiencia sobre la EM de inicio en la edad adulta, los TME son más eficaces si se administran pronto en el desarrollo de la enfermedad recidivante.
La perspectiva actual consiste en clasificar los TME como tratamiento de primera o de segunda línea, dependiendo de las normativas de cada país. Se ha estudiado la seguridad y la eficacia del interferón beta (IFNB) y del acetato de glatiramer (GA) en la EM  pediátrica en varios estudios de observación de fase IV; sin embargo, actualmente no se dispone de información comparable para la teriflunomida, el dimetilfumarato o el fingolimod, los cuales deben administrarse a niños únicamente dentro de ensayos clínicos controlados o con extremo cuidado en casos seleccionados.

Interferón beta (IFNB): a partir de los estudios de observación realizados en niños, la conclusión general que se obtiene es que el IFNB es eficaz para reducir la tasa de recidivas en la mayoría de los niños, aunque alrededor del 30 % no responden como se esperaba y requieren tratamientos más radicales.
Los efectos secundarios más frecuentes son síntomas pseudogripales, dolores musculares y de cabeza, reacciones en el punto de inyección, aumento de las enzimas hepáticas y anomalías en los glóbulos sanguíneos. Teniendo en cuenta la información limitada de la que se dispone, no existen indicios de que el IFNB afecte negativamente al desarrollo del cuerpo de los niños.
Acetato de glatiramer (GA): los resultados clínicos de dos estudios pequeños en pediatría fueron positivos y no se registraron efectos adversos importantes.
En algunos estudios se han incluido niños menores de 10 y 12 años, en los que los resultados y efectos secundarios fueron parecidos a los de personas mayores de
esa edad.
El consenso entre los expertos en EM pediátrica es que tanto el IFNB como el GA deben considerarse el tratamiento de referencia para todos los niños con la enfermedad y que el tratamiento debe comenzarse pronto para prevenir las recidivas, la acumulación de discapacidad y la acumulación de daños cerebrales.

También se recomienda llevar a cabo un seguimiento periódico para:

• Valorar la respuesta clínica con evaluaciones clínicas periódicas y con RMN del cerebro
• Comprobar la tolerancia y la seguridad
• Evaluar el hemograma, la función hepática, y la función tiroidea y renal
Aunque estos tratamientos se administren por inyección intramuscular (directamente en el músculo) o subcutánea (bajo la piel), son bien tolerados por la mayoría de las personas y siguen teniendo un perfil de seguridad favorable generalmente.

Tomar paracetamol o ibuprofeno antes de una inyección de IFNB, o cuando haya síntomas pseudogripales, puede reducir la frecuencia y la intensidad de los  síntomas.
Recientemente se han registrado algunos efectos secundarios, raros pero significativos,  en adultos tras el uso de IFNB durante un periodo prolongado.
Gracias a una supervisión minuciosa es posible descubrir enseguida este tipo de efectos secundarios raros, lo cual es especialmente importante en niños expuestos a  medicamentos durante periodos clave del crecimiento y desarrollo corporal.

Es importante que tanto niños comos padres estén informados al comienzo del tratamiento para establecer expectativas realistas con respecto al tratamiento y para poder enseñarles a poner inyecciones y estrategias para controlar los efectos secundarios. Si la respuesta no es suficiente o no es la esperada, se considerará un  cambio de tratamiento.

Encefalomielitis aguda diseminada (EAD)

La encefalomielitis aguda diseminada (EAD) y la esclerosis múltiple (EM) actualmente se consideran dos enfermedades diferentes y distinguibles, síntomas.
La mayoría de los niños con EAD solo la padecerá una sola vez y tendrá una buena recuperación. Con menor frecuencia, los niños con EAD pueden presentar recidivas y más tarde se les pueden diagnosticar otras enfermedades inmunomediadas del sistema nervioso central (SNC). Este trastorno, que ha sido definido hace poco, es la EAD seguida de un caso de neuritis óptica. Se conoce como EAD-NO.
En estos momentos se están estudiando nuevos biomarcadores (indicadores cuantificables), incluida la producción de anticuerpos que se unen a las proteínas de la mielina, con la intención de obtener mejores diagnósticos y  predicciones sobre posibles resultados.

Mielitis transversa aguda (MTA)

La mielitis transversa aguda (MTA) infantil se produce cuando el sistema inmunitario apunta a la médula espinal. La MTA es una enfermedad rara pero puede llegar a ser devastadora, con diferentes resultados posibles. La debilidad o la parálisis de las piernas o los brazos, la incontinencia o el estreñimiento, y la pérdida de sensibilidad normalmente se desarrollan a lo largo de varias horas y pueden evolucionar hasta un estado grave de incapacidad.
La MTA debe distinguirse de otros trastornos más raros de la médula espinal. Esta  también puede ser un indicio temprano de enfermedades crónicas como la neuromielitis óptica (NMO) o la esclerosis múltiple (EM). Los criterios para diagnosticar MTA suelen ser relevantes en el caso de los niños, pero en niños jóvenes pueden ser necesarias algunas modificaciones.
En la MTA, las lesiones detectadas por RMN suelen afectar a gran parte de la médula espinal. Las lesiones cerebrales detectadas por RMN que no provocan síntomas se observan en más de un tercio de los niños con MTA y son un indicio de EM o de NMO. Los niños normalmente se recuperan mejor que los adultos, entre ellos, un 50 % se recupera por completo en dos años.
No hay ensayos controlados sólidos en niños ni en adultos para determinar el
mejor tratamiento para la MTA y, hasta la fecha, hay un estudio que actualmente
está abierto a la inclusión de pacientes.

Neuritis óptica

La neuritis óptica es una enfermedad en la que la inflamación del nervio óptico da lugar a la reducción de la visión, incluido el empeoramiento de la agudeza visual (nitidez de la visión), visión de los colores y el campo visual.
Aproximadamente un tercio de los niños con trastornos desmielinizantes del sistema nervioso central (SNC) puede padecer neuritis óptica como primer síntoma. En la mayoría de los casos, la visión volverá a ser prácticamente normal, pero pueden darse pequeños cambios como en la visión del color y del contraste.
Estos cambios se pueden acumular con el tiempo.
Dado que no se han llevado a cabo ensayos clínicos en neuritis óptica pediátrica, en la actualidad se sigue este protocolo: 30 mg/kg de metilprednisolona por vía intravenosa al día, como máximo 1 g al día, durante un periodo de 3 a 5 días. Se desconoce si se necesita una administración prolongada de esteroides orales.

Neuromielitis óptica (NMO) 

La neuromielitis óptica (NMO) es una enfermedad del sistema nervioso central (SNC). En la NMO, las células del sistema inmunitario y los anticuerpos atacan y destruyen la mielina de los nervios ópticos y la médula espinal provocando neuritis óptica, lo que genera dolor en los ojos y pérdida de visión. También provoca mielitis transversa, dando
lugar a debilidad, entumecimiento y, en ocasiones, parálisis en los brazos y las piernas, además de problemas de vejiga o intestino.
Como la NMO provoca síntomas parecidos a los de la esclerosis múltiple (EM), hasta hace poco se consideraba una variante de la EM. Sin embargo, el descubrimiento de un anticuerpo (NMOIgG) en la sangre de las personas con NMO hace posible la distinción entre NMO y EM.

Los ataques en la NMO son más graves que los detectados en la EM, y en la etapa temprana de la enfermedad normalmente se limitan a los nervios ópticos y la médula espinal. Otros síntomas son raros, aunque los vómitos y el hipo incontrolables se consideran actualmente síntomas de la NMO provocados por el daño en el tronco encefálico.

Inicialmente, la NMO se trata con una mezcla de corticoesteroides  e inmunodepresores. Algunos pacientes pueden requerir un tratamiento más prolongado con  corticoesteroides,además de plasmaféresis (técnica que separa los anticuerpos del
torrente circulatorio). Los tratamientos modificadores de la enfermedad (TME) utilizados para la EM no surten efecto en la NMO.

Síndrome desmielinizante adquirido (SDA)

El primer brote de esclerosis múltiple (EM) en la infancia puede variar mucho de un niño a otro. El inicio agudo (brusco) de la desmielinización inflamatoria del sistema nervioso central (SNC) se denomina síndrome desmielinizante adquirido (SDA).
La desmielinización puede darse en una sola zona (unifocal) o en varias (multifocal) del  SNC.
Se diagnosticará EM aproximadamente en un tercio de los niños con SDA, normalmente de dos a cuatro años después del diagnóstico de SDA. A veces, el diagnóstico puede  establecerse inmediatamente según los criterios de McDonald para la EM de 2010 (utilizados por los profesionales de la medicina para diagnosticar EM) o posteriormente
sobre la base de otras pruebas clínicas o de RMN que muestren la enfermedad recidivante.
Los jóvenes con SDA más propensos a padecer EM son las niñas adolescentes con desmielinización en más de una zona del SNC.
Rehabilitación profesional y ejercicios
A pesar de que la EM afecta a cada niño de manera diferente, hay ejercicios que puede ayudarles a mantenerse lo más sanos y ágiles posible, y a gestionar sus síntomas.
El ejercicio regular les ayudará a hacer que su cuerpo en crecimiento siga trabajando plenamente. Para que los niños sigan un programa de ejercicios con más facilidad es importante encontrar tipos de ejercicios que se ajusten a sus necesidades y con los que puedan disfrutar. Cualquier tipo de actividad física les beneficiará.

A pesar de que la EM a veces pueda dificultar la práctica de ciertos deportes y  actividades, es importante que los niños que la tener no sientan que tienen que dejar de ser activos y descansar constantemente. Por supuesto, habrá veces en las que deban tomárselo con tranquilidad, pero tanto los niños como los adultos con EM conocen sus propios límites y aprenden a escuchar a su cuerpo.

El pediatra, neurólogo o enfermero pediatra o de EM de tu hijo os pueden derivar a un fisioterapeuta que trabajará con tu hijo y contigo para encontrar los ejercicios y las actividades físicas más adecuadas. Además de ejercicios y actividades para la agilidad general, el fisioterapeuta también puede recomendar ejercicios centrados en una función en particular como el equilibrio, en una zona concreta del cuerpo que necesite ser fortalecida o en un síntoma específico como la rigidez (espasticidad).
El fisioterapeuta también puede ayudaros a encontrar instalaciones deportivas accesibles y clases de fútbol, yoga o natación, y todo un abanico de actividades con las que tu hijo pueda disfrutar.

Terapias complementarias
Muchos pacientes aseguran que encuentran ventajas en algunas terapias no prescritas por su médico, las cuales se denominan conjuntamente “terapias complemetarias”, que pueden ir desde fitoterapia hasta yoga, acupuntura o masajes.
La seguridad y la eficacia de las terapias complementarias varían. Algunos países cuentan con organismos nacionales de regulación que evalúan estas terapias, pero otros no. En ausencia de este tipo de evaluación experta, puede resultar difícil saber qué terapia es segura y potencialmente eficaz, y cuál  puede provocar daños. Se debe actuar con cautela en lo referente a todo lo que asegure la cura o unas recuperaciones
milagrosas. Te recomendo que siempre consultes a un médico y a otro profesional  sanitario apropiado antes de seguir adelante con ninguna terapia, al igual que harías con  un tratamiento con fármacos.

Problemas cognitivos: memoria y pensamiento

¿Qué es la cognición?
La cognición hace referencia a la memoria y al pensamiento. Para ser más exactos, la cognición es nuestra forma de:
● procesar la información que recibimos, centrarnos, mantener y separar la atención, aprender y recordar cosas nuevas
● pensar, razonar y resolver problemas
● planear, realizar y supervisar nuestras propias actividades.
● comprender y usar el idioma, reconocer objetos, unificar cosas y calcular las distancias

Estas habilidades varían de forma natural entre las personas: cada uno tiene sus propios puntos fuertes y débiles. No obstante, la EM puede provocar problemas de aprendizaje, memoria, planificación y concentración. El término médico utilizado en estos casos es el deterioro cognitivo.

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La EM ocasiona cambios en algunas partes del cerebro que a veces pueden afectar a la memoria y al pensamiento del paciente. Los procesos mentales dependen de la transmisión de mensajes por los nervios a diferentes zonas del cerebro, y las lesiones (formación de cicatrices) provocadas por la EM pueden interrumpir o ralentizar estos impulsos.
La depresión, el estrés, el dolor, el cansancio y las recidivas pueden dar lugar a dificultades cognitivas temporales.
Algunos fármacos pueden repercutir temporalmente en la cognición como efecto secundario no deseado. Puede haber fármacos alternativos si los efectos secundarios resultan demasiado fuertes.

La temperatura corporal también puede afectar la cognición, en especial el exceso de calor, que puede agravar la fatiga y, como consecuencia, las funciones cognitivas.
Los niños pueden ser especialmente vulnerables a los problemas cognitivos, pero no todos los niños con EM los padecerán. Si te preocupan los cambios cognitivos en tu hijo, consulta a un pediatra, un enfermero de pediatría, un enfermero de EM o un neurólogo.

Pueden derivar a otro especialista de manera adecuada o ayudaros a tí y a tu hijo a  encontrar la mejor forma de estudiar el problema y de gestionar toda complicación.
Los niños que presentan problemas cognitivos pueden, por ejemplo, tener dificultades para seguir conversaciones en clase, aprender material nuevo, recordar información rápidamente o al cambiar su atención de una cosa a otra.
Existen numerosas formas de ayudarte a compensar estos problemas. Las personas con EM rara vez presentan problemas en otros tipos de memoria y son capaces de recordar habilidades (como montar en bicicleta, cosas que son de “segunda naturaleza”), cultura general o acontecimientos pasados. Con frecuencia, la mayoría de las personas con problemas de memoria debido a la EM no presentan grandes dificultades comunicativas y son capaces de realizar actividades cotidianas.
Aunque tu hijo padezca algunos síntomas cognitivos, no quiere decir que vaya a tenerlos todos. Al igual que cualquier otro síntoma de la EM, pueden afectar a cada persona de manera diferente.

Gestión de los problemas cognitivos
Es importante realizar una rigurosa valoración de los problemas cognitivos.
Un médico, un neurólogo y un enfermero de EM o de pediatría pueden derivar a un psicólogo. Los cambios cognitivos pueden confundirse con los cambios de humor, que pueden estar directamente relacionados o no con la EM, por lo que un psicólogo estudiará las dos áreas para intentar encontrar la mejor solución.
Todos los planes para gestionar los problemas cognitivos deben implicar a toda la familia e involucrar al niño en la toma de decisiones, independientemente de su edad. La escuela y los coordinadores de necesidades especiales deberán participar también, además de psicólogos clínicos de pediatría y educación. Un enfermero de EM o de pediatría te aconsejarán medidas específicas para ayudar a tu hijo.

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Puedes hacer numerosas cosas para ayudar a tu hijo a minimizar los efectos de los cambios cognitivos, por ejemplo:
● Ayudarle a relajarse y a tomarse la situación con humor.
● Animarle a que hable de sus dificultades a los demás. De esta forma se pueden reducir los malentendidos. También se puede evitar que los demás interpreten la situación como
aburrimiento o falta de interés.
● Anima a tu hijo a que sea consciente de sus puntos fuertes y débiles

Trabaja con tu hijo para establecer rutinas personales y domésticas, de forma que tenga que recordar menos cosas, para poder establecer los objetivos adecuadamente y evitar los fracasos innecesarios.

● El niño puede practicar las capacidades cognitivas con diferentes actividades y puede utilizar diferentes recursos. Puede practicar con multitud de libros y rompecabezas, además de recursos en línea. Los crucigramas y los juegos de palabras y números para niños resultan también excelentes.
● Anima a tu hijo a que conozca sus límites y a que no tenga miedo de pedir ayuda con tareas complicadas.
● Ayuda a tu hijo a reconocer la fatiga e intenta organizar descansos de manera adecuada.
● Es importante que el niño se concentre en una cosa cada vez, por ejemplo, que haga los deberes sin ver la televisión. Si a tu hijo le cuesta recordar cosas, los “apoyos a la memoria” pueden ser sencillos pero eficaces:
● Los teléfonos móviles o los ordenadores pueden ser útiles a la hora de organizar y guardar información. Tu hijo puede descargar aplicaciones de apoyo a la memoria, como recordatorios o listas de tareas, en un teléfono inteligente o tableta.
● Anima a tu hijo a tener un cuaderno a mano para anotar cosas.
● Hazte con una agenda para la familia a fin de inspirar la planificación como una buena estrategia.● Muchas escuelas proporcionan a los niños agendas diarias para anotar las tareas que deben realizar. Este tipo de agendas también se pueden utilizar para anotar cosas como direcciones, números de teléfono o el horario de la escuela. Si tu hijo no tiene agenda, anímale a dibujar y a utilizar la suya propia.
● Crea una rutina regular para revisar la agenda de tu hijo y la de la familia, por ejemplo, a la hora de la comida.
● Propón a tu hijo que pegue post-its con listas o recordatorios en lugares visibles como la puerta del frigorífico o en la parte posterior de la puerta principal.
● También puede poner alarmas en un reloj o teléfono móvil para recordar citas o cosas que debe hacer.
● Puedes ayudar a tu hijo a hacer fórmulas nemotécnicas como apoyo a la memoria. Algunas fórmulas nemotécnicas son rimas, reglas o frases.
● La imaginería visual le puede servir de apoyo a la memoria. De esta forma, puede hacer dibujos para contar una historia o visualizar información que desee recordar. Por ejemplo, en lugar de memorizar la dirección a la biblioteca puede dibujar el camino.
● Anímale a ser más organizado. Contar con lugares fijos para ciertas cosas, como las llaves, que se pueden extraviar fácilmente, puede ser de gran ayuda.

En casa
A veces puede resultar complicado discernir entre un síntoma cognitivo y lo que es normal en el crecimiento. Los niños con EM pueden no recordar que les has dicho que hagan algo o que vayan a algún sitio. Pueden no retener todo lo que se les ha dicho de una sola vez o pueden comprenderlo pero olvidarse de ello. Asegúrate de explicar las cosas claramente o de comprobar que el niño lo ha comprendido. Quizá tengas que
explicar lo mismo varias veces. Todo esto puede parecer demasiado simple pero, a veces, este tipo de medidas sencillas son suficientes para ayudar.

En la escuela
Las escuelas deberían prestar apoyo ante cualquier síntoma, incluidos los cambios cognitivos, si los hubiere. Muchos países disponen de leyes específicas sobre los derechos de los estudiantes. En la escuela, se exige a los niños que presten atención y estudien a un ritmo bastante rápido y en un entorno que puede generar muchas distracciones.
Las dificultades con la memoria, el procesamiento rápido de información o centrase en un tema específico pueden confundirse con ser perezoso, tener falta de atención o tener sueño. Si se informa a la escuela, se podrá reducir este problema. Puede ser más complicado enfrentarse a los problemas cognitivos en la EM cuando se dan en adolescentes que todavía se encuentran en el ambiente educativo del colegio, donde se comparan constantemente con los demás.
Con los amigos Es conveniente informar a los amigos de tu hijo y a los padres de estos. Si disponen de información básica, se sentirán más capaces de abordar la situación y de tomar sencillas medidas como las mencionadas anteriormente. Desde luego, tu hijo
decidirá cuánta información dar a sus amigos. Es posible que tu hijo no quiera
decir absolutamente nada.

La EM y la familia

La EM es una enfermedad que afecta a toda la familia. Puede afectar la comunicación, las relaciones, el humor y las interacciones diarias. Los síntomas como la fatiga extrema, la debilidad, los problemas de vejiga y los cambios cognitivos pueden alterar la  capacidad del niño de participar en actividades normales en la infancia. Los niños también pueden mostrar diferentes emociones y comportamientos como agresividad,
depresión y ansiedad como reacción al diagnóstico. Aprender a vivir con una afección impredecible y cambiante puede ser duro para cualquiera. Inevitablemente, la EM traerá consigo cambios, y todos los miembros de la familia se darán cuenta de que las cosas han cambiado.
Es imprescindible discutir abiertamente las preocupaciones de la familia. El desconocimiento de lo que es la EM y de cómo afecta a tu hijo puede elevar el estrés que tu familia esté sufriendo.
Además, las recidivas, la fatiga y las visitas al hospital debidas a la EM pueden hacer que el niño se ausente de la escuela. Los hermanos pueden sentirse resentidos o celosos por la atención que recibe el niño con EM, lo cual puede provocar que se porten mal para intentar compensar la situación. Como padres, es posible que no siempre recibáis la comprensión necesaria por parte de los amigos, por muy buenas que sean sus intenciones. Del mismo modo, os encontraréis con profesionales sanitarios que desconozcan que la EM es una enfermedad infantil. No estas solo, hay más gente que siente que tiene que explicar demasiadas cosas obvias.

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No existen reglas firmes ni rápidas sobre la mejor forma de abordar la EM como una familia, pero a padres en la misma situación les han ayudado los siguientes consejos fáciles de recordar:
● Intenta mantener las vías de comunicación abiertas, entre todos los miembros de la familia y con amigos y profesionales sanitarios.
● Recuerda que no todos los cambios que se den en la familia y cualquier problema al que te enfrentes tendrán que ver con la EM. Por ejemplo, el mal humor en los  adolescentes es normal, independientemente de si ellos o un hermano padecen EM.
● Utiliza los servicios de grupos de apoyo a las familias. Hablar con otros padres
o familiares que estén atravesando por la misma situación puede ayudar.
● Es importante que, como padre o madre, dediques tiempo para tí mismo.
A veces, hay a disposición de los padres y de la persona con EM servicios de relevo de descanso al cuidador, para poder tomarse un respiro.
● Los profesionales sanitarios pueden encargase de tu hijo además del mantenimiento de la salud y el bienestar de la familia. Explicar la situación a los hermanos
Tus familiares pueden tener tantas preguntas como tu hijo con EM y las mismas preocupaciones que tú: ¿qué va a pasar? ¿Por qué nos ha pasado a nosotros? ¿Me va a pasar a mí? ¿Van a volver las cosas a ser como antes? ¿Es culpa mía? También pueden sentir miedo, resentimiento y culpa. Todas estas reacciones son perfectamente normales,
pueden ser más o menos visibles y se pueden exteriorizar de diferentes maneras.

Comienza tranquilizando a tus hijos diciéndoles que la EM no es contagiosa y que no se les va a “pegar”. Con muchos niños y adolescentes deben abordarse estos miedos desde el principio. También puedes asegurarles que su hermano o hermana con EM puede tener una esperanza de vida larga y que el riesgo que tienen ellos de desarrollarla es muy bajo.
Sugerencias prácticas para explicar la EM
a otros niños: ● Elije un momento en el que los niños no estén cansados o distraídos.
● Asegúrate de mirarles a los ojos y medir sus reacciones.
● Avísales de que vais a hablar. Prueba a decir: “Tenemos que hablar de una cosa importante”.
● No hace falta dar toda la información de golpe: háblales de lo básico y después responde a las preguntas. No pasa nada por responder a alguna pregunta con “No lo sé, voy a intentar averiguarlo”.
● Utiliza términos médicos básicos y explícales su significado. Muestra confianza en los médicos.
● Explícales las consecuencias de la enfermedad en el día a día de los hermanos: ¿se va a encargar alguien de ellos mientras tú vas al médico?
● Informa a la gente que sea importante en el entorno de tu hijo, como profesores o canguros, para que estén al tanto de los signos de estrés.
● Pasa tiempo con los otros hermanos para que no se sientan apartados o ignorados. Es posible que la asociación de EM de tu país disponga de información escrita específica sobre cómo explicar la EM a niños y jóvenes.

Los adolescentes y la EM
Los niños crecen y, como padre o madre, quizá no te des cuenta porque vives con ellos todos los días. Cuando se conviertan en jóvenes adultos, posiblemente necesiten más información y más detallada que antes. Saber es poder, y es muy importante que sientan que tienen cierto control sobre su enfermedad.
Tras un diagnóstico de EM, los adolescentes pueden alejarse de los padres y no hablar mucho de la situación. Incluso pueden mostrar rechazo y hacer como si no pasara nada. Aunque pueda resultar complicado diferenciar entre el típico comportamiento confuso de los adolescentes y las reacciones ante la enfermedad, sí es posible. Escucha atentamente a tu hijo adolescente y estate alerta de los indicios de depresión o de los problemas cognitivos (memoria o problemas en la capacidad de atención).
Ayuda a que tu hijo adolescente hable de lo que le esté generando preocupaciones o intranquilidad. A menudo, estas conversaciones surgen en el coche o mientras se hace un recado, que es cuando suelen abrirse más. Tu hijo también puede recurrir a su profesor preferido o a alguien en quien confíe y respete.
No es inusual que los adolescentes se sientan culpables o se pregunten qué han hecho para merecer la EM. Incluso, se pueden sentir aliviados si han padecido síntomas sin explicación durante un tiempo. Ahora, encuentran una explicación. Pueden tardar en estabilizarse y aceptarlo. Pueden sentir rechazo, sobre todo si se encuentran en remisión, pero los sentimientos de tristeza, enfado o miedo pueden volver si los síntomas aparecen de nuevo o si la EM empeora.

Os recomiendo consultar el excelente blog de un buen amigo y psicólogo Alberto Ruiz Maresca:  AQUÍ:

 

Publicaciones de Neurología sobre la EM pediátrica

Este PDF es un resumen para padres y familiares creado de artículos de revisión publicados recientemente sobre la EM pediátrica y los desórdenes desmielinizantes del IPMSSG.

 

Referencias:

http://n.neurology.org/content/87/9_Supplement_2 ( Revista Neurology)

http://www.msif.org ( (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple)

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