En la Esclerosis Múltiple existe un amplio margen de mejora en su manejo que puede incrementar la calidad de vida de los pacientes si los sistemas de salud incorporan a las guías sobre la enfermedad las últimas evidencias en su diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
Muchas veces que los propios profesionales de la salud, no recomiendan al paciente que busque por internet información sobre la Esclerosis Múltiple. La persona afectada, después del diagnóstico, tiene dudas y es algo normal querer consultar información. ¿ Donde hacerlo?. ¿Qué futuro me espera?…..
En esta entrada se pretende analizar las conclusiones de los 3 estudios más importantes llevados a cabo, sobre la perspectiva de las necesidades de los pacientes y cuidadores , dirigidos a mejorar la calidad de vida y los resultados en salud de estos.
International-MultiPLE-Sclerosis-Study
Ésta es una de las principales conclusiones del Informe independiente internacional IMPreSS (International-MultiPLE-Sclerosis-Study) llevado a cabo por la London School of Economics, en colaboración con Roche, y que aboga por un cambio de paradigma en el abordaje de la enfermedad.
Dirigido por el doctor Pano Kanavos, profesor adjunto de Política Internacional de Salud Pública de la London School of Economics, el estudio ha contado con la participación de 246 pacientes con EM, 54 cuidadores y 37 médicos de distintos países de Europa y Estados Unidos, y se ha centrado en un análisis del impacto socioeconómico y personal de la patología.
DIAGNÓSTICO PRECOZ Y TRATAMIENTO TEMPRANO
El informe sugiere plantear nuevos objetivos en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la Esclerosis Múltiple, dirigidos a mejorar la calidad de vida y los resultados en salud de estos pacientes. En esta línea, los expertos abogan por establecer medidas que permitan un diagnóstico precoz de la EM y un inicio temprano del tratamiento.
En cuanto al momento de inicio del tratamiento, el informe aconseja que, basándose en la evidencia científica, los profesionales deberían utilizar antes las nuevas terapias modificadoras de la enfermedad más efectivas. Sin embargo, de acuerdo con las guías actuales, el 92% de ellos explica que no empezaría tratando con una terapia modificadora a una persona con una Resonancia Magnética (RM) normal. Una herramienta utilizada para medir la actividad de la enfermedad. Sólo la consideraría en casos de lesiones cerebrales, neuritis óptica o una recaída inicial severa, es decir, cuando la enfermedad ya ha avanzado.
MAYOR PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LAS DECISIONES DEL TRATAMIENTO
También respecto al tratamiento, el informe considera necesario que los sistemas de salud lleven a cabo acciones que supongan una mayor participación de los pacientes con EM en las decisiones sobre el mismo, ya que permite la obtención de mejores resultados en el manejo de la enfermedad y aumenta la satisfacción de los afectados. La mitad de los pacientes afirmaron que preferirían tener la última decisión sobre su tratamiento.
SEGUIMIENTO DE LA ACTIVIDAD DE LA ENFERMEDAD
En relación al seguimiento de la actividad de la enfermedad, las recomendaciones del informe señalan que se necesita más investigación para confirmar la eficacia de realizar RM más frecuentemente. Según los datos recogidos, los profesionales sanitarios aseguran hacer una RM cada 12 meses. “Debe ser una prioridad generar evidencia comparable a nivel internacional sobre el uso de las técnicas de diagnóstico a la hora de captar la actividad de la enfermedad”, explica el informe.
IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA VIDA COTIDIANA
Por otra parte, el informe detecta que las decisiones de la Agencias de Tecnologías Sanitarias respecto al tratamiento de la EM difieren de unos países a otros y se basan en herramientas de evaluación que no contemplan aspectos que para los pacientes tienen un gran impacto en su día a día –como la fatiga y la debilidad; el vértigo y los mareos y los problema de vejiga.
Además, en algunos países no existen registros sobre la enfermedad, lo que podría afectar a la calidad de la evidencia disponible y a la evaluación de los resultados que está dando la actual gestión de la enfermedad. Teniendo en cuenta estas circunstancias, el informe recomienda que las Agencias de Tecnología Sanitaria establezcan un sistema de evaluación y de toma de decisiones fundamentadas en el impacto de la EM en la vida cotidiana de los pacientes y en su entorno, así como sus consecuencias socioeconómicas. Además, aconseja la creación de registros nacionales cuyos datos se pudieran utilizar de manera rutinaria.
Finalmente, el estudio explica que, a pesar de que existen directrices nacionales e internacionales para la gestión de la Esclerosis Múltiple, su uso es limitado por parte de los profesionales sanitarios como ellos mismos confirman en las encuestas realizadas. En este sentido, los expertos abogan por un cambio de paradigma en el abordaje de la esclerosis múltiple que contemple iniciar antes el tratamiento.
RecogEMos tu voz para avanzar en la esclerosis múltiple (EM) en España
Es un programa de investigación sociosanitaria, que trata de analizar la realidad sanitaria, el impacto social y las repercusiones económicas de la EM en nuestro país, así como de detectar las realidades y necesidades de los pacientes con EM.
A pesar de las limitaciones de un estudio de estas características, RecogEMos tu voz para avanzar en la esclerosis múltiple (EM) en España muestra una radiografía bastante precisa de la realidad de la EM en España y de las necesidades de los pacientes que sufren la enfermedad, tanto por la amplia muestra recogida, el nivel
de confianza (95,5%) y el error muestral establecido (+/- 4,3%) como por el elevado número de aspectos recogidos en el cuestionario.
Este estudio pone de manifiesto que el paciente con EM es, en general, una persona con nivel de estudios superiores, relativamente bien informado de su enfermedad y con bastante avidez por estar al día en los avances diagnósticos y terapéuticos, resultando el neurólogo la fuente más fiable y segura de información, al tiempo que el de mayor poder de influencia en el comportamiento del paciente.
La mitad de los pacientes dice ser independiente y no recibir atención alguna de los familiares que conviven con ellos. De los pacientes que necesitan recibir atención, la mayor necesidad se centra en la ayuda a las tareas cotidianas y/o acompañamiento a las visitas médicas y/o seguimiento del tratamiento. Solo 1 de cada 5-6 tiene una situación de incapacidad permanente y menos del 10% asegura requerir un cuidador externo. No obstante, se valora muy positivamente la posibilidad de disponer de forma gratuita de una serie de servicios por parte del SNS, como programas de fisioterapia y psicoterapia, servicio telefónico de consulta, etc., incluyendo la ayuda de cuidadores externos cuando se necesite. Muchos de estos servicios pueden ser proporcionados a bajo precio -o, en algunas ocasiones, de forma gratuita en el momento actual por las asociaciones de pacientes.
En relación al diagnóstico, según recoge el estudio existe una demora de 6 meses o más entre los primeros síntomas percibidos y la realización del mismo, lo que puede estar motivado por el retraso de los pacientes en acudir a la consulta del médico de cabecera, el tiempo de derivación al especialista en neurología, que es quien realiza el diagnóstico, y la espera en la realización de las pruebas diagnósticas, sobre todo la resonancia magnética, que es la prueba más definitoria. No hay que olvidar que las personas afectadas por esta enfermedad tienen una atrofia cerebral acelerada que comienza muy pronto, incluso antes del diagnóstico de EM.
Hay evidencias de que existe deterioro cognitivo en un porcentaje significativo de pacientes antes de que se presenten los síntomas, a veces incluso años antes. Por ello, es fundamental diagnosticar la esclerosis múltiple lo antes posible, antes de que se agote la reserva neurológica y comience a progresar la enfermedad. Por tanto, sería conveniente transmitir el mensaje que cuanto más precoz sea el diagnóstico y más rápido el inicio del tratamiento, se podría minimizar la progresión de la enfermedad, tal y como constatan los propios pacientes.
De acuerdo con los resultados del estudio, también se requiere un mayor esfuerzo y concienciación en un inicio del tratamiento de forma precoz, ya que solo 2 de cada 3 pacientes acceden al mismo antes de los 6 meses, es decir, 1 de cada 3 pacientes no comienza el tratamiento antes de transcurrir 6 meses desde el diagnóstico,y nicamente 1 de cada 4-5 lo hace antes de 1 mes. Siguiendo las recomendaciones del Informe Brain Health: Time matters in multiple sclerosis, la intervención temprana e integral es clave.
La inmensa mayoría de los pacientes siguen en la actualidad un tratamiento modificador del curso de la enfermedad y, aunque existe un alto grado de satisfacción actual con el tratamiento recibido, más de la mitad de los pacientes han sufrido varios cambios de tratamiento, siendo la falta de efectividad la principal razón del cambio. Por este motivo, es fundamental una buena relación médico-paciente, en la cual el paciente le transmita sus inquietudes, sus dudas acerca del abordaje de su enfermedad.
Con respecto al seguimiento se requiere un control periódico de la actividad de la enfermedad mediante resonancia magnética, la cual puede alertar precozmente de que la EM está o no progresando. Esto es clave dado que la calidad de vida del paciente y su entorno se ve afectada significativamente en el día a día, ya que una parte importante de las personas con EM necesitan cuidados que son prestados en la mayoría de los casos por cuidadores informales. Los costes indirectos y los costes del cuidado informal aumentan enormemente conforme se incrementa la discapacidad.
La pérdida de calidad de vida percibida por los pacientes participantes se asocia fundamentalmente a las actividades de la vida diaria (trabajar, realizar tareas domésticas, pasear, etc.) y la movilidad, lo cual está relacionado principalmente con la sensación de fatiga/falta de energía, pérdida de fuerza muscular y la destreza, alteración sensitiva y pérdida del equilibrio, que son, además, las señales de alerta más mportantes. Esta pérdida de capacidad funcional, junto con los brotes, constituyen la apreciación más notable del deterioro continuo. De ahí que el diagnóstico temprano y el inicio rápido del tratamiento de la enfermedad sean claves para maximizar las posibilidades de alterar el curso de la enfermedad antes de que siga progresando.
Siguiendo las recomendaciones del Informe Brain Health: Time matters in multiple sclerosis, que, a su vez, tiene en cuenta las guías y consensos más recientes, se promueve una toma de decisiones compartidas entre el equipo de profesionales implicados en el abordaje y manejo de la enfermedad y el paciente, analizando en cada caso el curso de la enfermedad, las necesidades, los valores, las limitaciones y estilo de vida de cada paciente. Para tomar una decisión plenamente informada es fundamental que los pacientes conozcan la posible evolución de su enfermedad, los beneficios de un tratamiento precoz, el objetivo de minimizar la actividad de la enfermedad, su responsabilidad en el manejo de su enfermedad.
De acuerdo con la opinión de los participantes, la Administración sanitaria debería dar un mayor grado de prioridad a la EM y reconocer una mayor discapacidad global a los pacientes, con la correspondiente compensación económica. Quizás, detrás de la situación actual, se encuentre el hecho de que la EM resulta una enfermedad de alto coste económico, la larga convivencia del paciente con la enfermedad (el diagnóstico se produce a edades tempranas), la necesidad de elevados recursos para el diagnóstico, el tratamiento y los programas de rehabilitación física y psicológica. De hecho, según el Informe mundial sobre la discapacidad de la OMS, la rehabilitación y los dispositivos asistenciales pueden conseguir que las personas con discapacidad sean independientes, y de ahí su importancia. Además, se demanda una mayor información acerca de los derechos y servicios que lleva consigo la situación de discapacidad, así como la posibilidad de disponer de unidades específicas en los centros sanitarios.
Por último, los sistemas sanitarios deberían impulsar programas con el fin de involucrar más activamente a las personas con la enfermedad en las decisiones sobre el manejo de su enfermedad, así como mejorar la capacidad de respuesta acerca de las nuevas evidencias científicas generadas, desarrollando la elaboración/actualización e implementación de guías de práctica clínica (GPC), fundamentadas en la revisión crítica de la literatura científica disponible y teniendo en cuenta la práctica de la medicina centrada en el paciente.
RecogEMos tu voz para avanzar en la esclerosis múltiple (EM) en España abre el camino a nuevas investigaciones sociosanitarias más específicas. La radiografía de las realidades y necesidades realizada permite orientar la puesta en marcha de programas de información y formación activas dirigidos tanto a los profesionales sanitarios como a los pacientes, así como el establecimiento de estrategias sanitarias que permitan mejorar la calidad de vida de los mismos.
Estudio sobre la Percepción de las personas con EM sobre su calidad de vida
En este estudio se resume el perfil de la persona con EM en España, desde la perspectiva sociodemográfica, como desde la de su calidad de vida y sus necesidades en relación a la enfermedad, la atención sociosanitaria, el empleo y el uso que realiza de los recursos sociosanitarios que tienen a su alcance.
Ha evaluado los niveles de calidad de vida (CdV) en la Esclerosis Múltiple de acuerdo a la percepción de este aspecto de los médicos y las personas con Esclerosis Múltiple (PcEM). En los últimos años, los neurólogos están empezando a considerar insuficiente la evaluación de los pacientes de EM basada en recaídas combinadas, progresión de la discapacidad e imagen de resonancia magnética para evaluar adecuadamente respuestas subóptimas a la terapia disponible. La inclusión de parámetros de calidad de vida puede contribuir a rellenar este hueco.
Un total de 700 personas que viven con EM y 300 neurólogos fueron invitados a participar en este estudio transversal mediante un cuestionario electrónico. El sondeo recogió datos demográficos e incluyó el cuestionario estandarizado SF-36. Después de rellenar el cuestionario a los pacientes se les facilitó una descripción escrita estándar de cada uno de los subdominios evaluados en el SF-36 y se les pidió que identificaran los tres determinantes más importantes de su calidad de vida relacionados con la salud.
En total fueron 135 neurólogos y 380 personas con Esclerosis Múltiple las que respondieron al sondeo. La media de la población del estudio fue 42.1 ± 10.5 años, con un 61% de ellos con EM remitente recurrente. Los resultados del SF-36 fueron: función física 68.4 ± 30, limitación del rol físico 56.8 ± 41.7, vitalidad 47.6 ± 21.4, dolor 71.2 ± 26.1, función social 72.6 ± 28.6, limitación del rol emocional 63.2 ± 39.8, salud mental 60 ± 14.1, y salud general 55.8 ± 22.
Los doctores consideraron la función física (75%) y la limitación del rol físico (70%) como los determinantes más importantes de la calidad de vida en EM, seguidos de la limitación del rol emocional (52%). Las PcEM sin embargo asignaron niveles diferentes de importancia a la función física (58%) y limitación del rol físico (46%), y consideraron la vitalidad (52%) más importante que sus médicos (p<0,001). Los resultados arrojados en el cuestionario SF-36 concluyeron que existe una alta correlación de la diferencia de percepción entre personas que tienen Esclerosis Múltiple y neurólogos (r = 0,89; p = 0,0004). Por ello, la conclusión del estudio fue que la preocupación sobre la calidad de vida en EM es diferente para pacientes y médicos, y que es esencial reforzar la comunicación para entender mejor las necesidades reales de las PcEM.
• El perfil mayoritario de la persona con EM corresponde a una mujer joven (con una edad media de 43 años); con estudios universitarios; que vive con 3 o más personas en una población de más de 2.500 habitantes; y se encuentra en activo en términos laborales. Asimismo, lleva 10 años diagnosticada de EMRR, la cual fue diagnosticada a los 33 años de edad; toma tratamiento farmacológico modificador; y lo más frecuente es que no tenga ningún grado de discapacidad reconocido (el 40,5% de la muestra), o tener entre un 33% y un 64% de discapacidad (el 40,3% de la muestra) (lo que significa que lo más infrecuente es tener una discapacidad mayor del 65%, puesto que las personas con este grado de discapacidad suponen únicamente el 17,1% de la muestra).
• El 57% de las personas con EM encuestadas visita al neurólogo/a cada 6 meses, siendo lo más frecuente acudir sólo/a a la consulta. El 68,5% prepara la visita y durante ésta hablan generalmente sobre su estado global y los síntomas que han venido padeciendo. Resulta destacable que únicamente el 12% habla con su neurólogo/a de temas laborales y que el 21% se limita a responder las preguntas realizadas por su médico, por lo que nos encontramos ante un/a paciente relativamente pasivo ante el abordaje de su propia enfermedad. Por otra parte, destaca que a pesar de que los trastornos emocionales limitan la vida del 73% de las personas con EM como mínimo algunas veces (algunas veces: 36%; frecuentemente: el 26%; y siempre o casi siempre: 11,3%), únicamente el 30% habla sobre este tema en la consulta.
• El 50% de las personas encuestadas participan en organizaciones de pacientes como socios/as y/o usuarios de los servicios ofrecidos por éstas. Los resultados muestran que entre las personas que participan en las organizaciones de pacientes lo más común es tener estudios superiores y entre las personas con EM que no participan en organizaciones lo es no tener estudios (el 50% de quienes no tienen estudios no participa en organizaciones de pacientes; mientras que en el caso de quienes tienen estudios universitarios, el 22% no participa de ninguna manera). Este patrón se da en todos los tipos de participación posibles en una organización de pacientes, es decir, en lo relativo a los y las socios/as y/o usuarios de servicios, voluntarios/as o miembros del equipo y los y las seguidores/as de boletines o redes sociales.
• Los resultados revelan que la EM impacta considerablemente en el día a día de las personas que la padecen tanto en el ámbito personal como laboral. El 54% de las personas declara que no puede hacer todo lo que solía, siendo los síntomas que limitan su vida con mayor frecuencia la fatiga, los problemas motores, los trastornos emocionales, los problemas de vejiga e intestinales, las alteraciones de la sensibilidad y los trastornos cognitivos.
• En el plano laboral, la EM ha impactado de algún modo al 72% de las personas encuestadas y en el 83% de los casos sus síntomas han afectado el rendimiento laboral. Además, el 40% de las personas no está en activo debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la EM.
• Concretamente, el 55,2% de las personas con EM que sufren fatiga frecuentemente, no están en activo como consecuencia de padecer este síntoma; el 56% de las personas que sufren trastornos cognitivos siempre o casi siempre tampoco se encuentran en activo debido a este tipo de trastornos; y el 52,9% de las personas que padecen trastornos emocionales siempre o casi siempre, no están en activo por este motivo.
• Se constata que no es habitual que las empresas realicen adaptaciones del puesto de trabajo de las personas con EM, ya que únicamente al 10% le adaptaron o reorientaron el puesto de trabajo, a pesar de que la enfermedad impacte en la mayoría de las personas que se encuentran laboralmente activas. Según las personas con EM, los principales ajustes que se podrían implementar para mejorar la situación de las personas con EM en su puesto de trabajo serían la disminución del estrés y evitar el calor.
• El 57% de las personas con EM encuestadas no recibe rehabilitación, debido (en el 52% de los casos) a que su neurólogo/a nunca le ha hablado de ella o no se lo aconseja. Entre quienes si realizan rehabilitación, el servicio más utilizado es la fisioterapia (por el 32,4%), siendo lo más habitual que todo tipo de rehabilitación se lleve a cabo en las organizaciones de pacientes (en el 42,5% de los casos).
• Por tanto, queda manifiesta la necesidad de impulsar campañas de sensibilización dirigida a los y las profesionales sanitarios con el fin de visibilizar la rehabilitación y los beneficios que ésta puede reportar a las personas con EM en lo que se refiere a su calidad de vida, tomando como referencia que el 66% de quienes actualmente reciben rehabilitación cree que la rehabilitación es bastante o muy beneficiosa.
• Se extrae que las personas con EM precisan más información, ya que, por un lado, únicamente un 6,2% de las encuestadas considera tener toda la que necesita y, por otro, al 93,2% le gustaría recibir información sobre los resultados de las opciones de tratamiento farmacológico en pacientes similares. De acuerdo con esta idea, la inmensa mayoría de las personas afectadas por esta patología responde al perfil de paciente activo/a en lo que se refiere a la búsqueda de información, puesto que busca información sobre investigación en EM y sobre EM (el 85% y el 84% respectivamente), siendo los buscadores de Internet y las organizaciones de pacientes los principales canales de información sobre EM y sobre investigación en EM a los que recurren las personas que viven con esta enfermedad.
• En esta línea, algunos de los recursos que más demandados por parte de las personas con EM a las organizaciones de pacientes son “información sobre la enfermedad” “formación para mejorar la gestión de la enfermedad” y “servicios de rehabilitación” (el 81,7%, 79,7% y 79,5% respectivamente), entre otros.
• La mayoría de las personas con EM encuestadas (el 62,5%) no participa ni ha participado nunca en estudios de hospitales. Entre quienes sí participaron hasta el 58%, no fue informado/a de los resultados del mismo y quizá por ello (entre otros motivos), menos de la mitad de las personas con EM (el 47,7%) se siente satisfecha con los estudios de los hospitales. A pesar de ello, la gran mayoría, el 82,4%, estaría dispuesta a participar en este tipo de estudios.
La necesidad de información manifestada por las personas con EM encuestadas contrasta con el hecho de que únicamente al 9,8% de éstas se les hace entrega de material, recomendaciones, y otro tipo de Información en la consulta de neurología.
Los resultados de este estudio permiten dibujar el perfil de la persona con EM en España, así como tener una visión global de su calidad de vida a través de su autopercepción y apuntar los retos que den solución a las necesidades detectadas. De éstos se extrae que resulta necesario continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de estos y estas pacientes, facilitar su integración y adaptación en el mercado laboral y en el entorno de la empresa, así como su empoderamiento como pacientes.
Fuentes:
rochepacientes.es/posible-la-mejora-la-calidad-vida-las-personas-esclerosis-multiple/
Haz clic para acceder a Estudio_RecogEMos_tu_voz_DEF.pdf
esclerosismultiple.com/diferente-percepcion-sobre-calidad-de-vida/
BLOG ESCLEROSIS MULTIPLE @susosantiago 
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