La fatiga en la EM: Escalas de medición y tratamientos.

La fatiga es el síntoma más común de la EM. Algunos estudios han informado que hasta un 95 por ciento de las personas con EM sufren de fatiga y que puede de hecho ser el síntoma inicial de la enfermedad en casi una tercera parte de las personas. Hasta dos terceras partes la experimentan diariamente. Es considerada por el 55 por ciento de las personas con EM como el síntoma que causa mayor discapacidad y, el 40 por ciento, lo considera su peor síntoma.
El impacto de la fatiga de la EM en la calidad de vida de una persona es, por lo tanto, considerable. Se ha indicado que se encuentra entre los motivos principales para el desempleo. Lamentablemente, la causa de este síntoma devastador y crónico permanece esquiva a pesar de más de dos décadas de investigación. Ni siquiera está claro si la fatiga en la EM es una exacerbación extrema de la fatiga normal experimentada en la salud, o si es exclusiva de la EM.

Qué es la fatiga en la EM?

Las definiciones anteriores de fatiga, como síntoma clínico de la EM, incluían: una sensación agobiante de cansancio, falta de energía o sensación de agotamiento; dificultad para comenzar o sostener un esfuerzo voluntario; sensación de cansancio físico y falta de energía diferente a la tristeza o debilidad; una falta subjetiva de energía física y/o mental que de acuerdo a la percepción del individuo o el cuidador, interfiere con las actividades normales o deseadas.Para un síntoma que es muy complejo, estas definiciones no siempre describen realmente el fenómeno.

Recientemente se ha propuesto un enfoque más integral a las características de la fatiga. La fatiga es un síntoma dinámico, lo que significa que puede aparecer y desaparecer en distintos momentos y circunstancias. Para algunos, los síntomas son leves y molestos, otros sienten que los consumen totalmente. Las personas con EM describen las siguientes características de la fatiga:
Fatiga motriz (energía muscular)
La debilidad se desarrolla de acuerdo a la mayor cantidad de músculos utilizados, el habla puede volverse difícil de entender, pueden surgir dificultades para realizar tareas que son normalmente simples o rutinarias, como por ejemplo: “tener que pensar en poner un pie delante del otro”.
Fatiga cognitiva
La habilidad de pensar y coordinar se vuelve más difícil a medida que se usa la energía cerebral, se cometen errores con facilidad, se generan dificultades para concentrarse en tareas individuales y, en cuanto a la memoria, surge una incapacidad de recordar o encontrar palabras.
La motivación se ve reducida con un fuerte deseo de descansar, o más bien, dormir. La fatiga genera cambios tales en el comportamiento, que se evitan determinadas actividades que resultan extenuantes. El descanso o el sueño se logran en ambientes silenciosos o calmados. Es interesante que las personas con EM también aprendan a descansar antes de algún evento que nos canse, incluso si no se sienten fatigados en el momento. Algunos notan que bostezan excesivamente o que transpiran levemente durante el episodio de fatiga.

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La fatiga puede aparecer rápidamente por una tarea específica, pero también puede acumularse durante el día para alcanzar su punto culminante en la tarde, o surgir sin un motivo claro. Algunas veces la fatiga puede ocurrir durante el día después de un evento que la cause. En general, la fatiga en la EM se experimenta durante meses o incluso años a la vez.
Existen disparadores o factores exacerbantes claramente reconocidos: las tareas físicas y mentales mencionadas antes, condiciones húmedas y cálidas, comer una comida pesada,no sentirse bien por otros motivos (por ejemplo una infección), sueño nocturno interrumpido o poco reparador, dolor, largos períodos de inactividad, y estrés mental o ansiedad. La fatiga se encuentra presente en casi todos los casos de recaída.

Puede aliviarse, al menos temporalmente, descansando o durmiendo durante el día, o mediante el descanso o sueño anticipado o programado. Para algunos, dormir bien de noche también es beneficioso. También puede ayudar controlar el ritmo de las actividades haciendo las cosas lentamente y evitando determinadas actividades. Encontrar maneras para enfriarse o evitar ambientes cálidos y húmedos, también ha probado proporcionar alivio.

Qué causa la fatiga en la EM?

La causa de la fatiga en la EM es desconocida. Se piensa que los principales mecanismos son:
a) debido a la anomalía estructural en el cerebro causada por la desmielinización y la pérdida de axones.
b) un producto de la actividad inmunitaria del propio cerebro y también de problemas de producción de hormonas de la hipófisis en el cerebro, y
c) debido a problemas de control del corazón o cambios químicos en los músculos.
Las pruebas científicas de que cualquiera de estos mecanismos sea responsable de la fatiga son, sin embargo, poco firmes. Las investigaciones realizadas hasta el momento quizás se han visto obstaculizadas por no poder definir fácilmente la fatiga y no estar seguros de cómo medirla.

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La fatiga puede ser uno de los peores síntomas de la EM. Es un síntoma sorprendentemente complejo que es difícil de estudiar e incluso de definir. Está relacionado con la discapacidad y el sueño, pero es independiente de la depresión. La causa real de la fatiga en la EM permanece desconocida.

La patogenia y causas primarias de la fatiga continúan siendo poco claras y no existen terapias que sean consistentemente fiables. Un obstáculo importante para entender la fatiga es la ausencia de una medida universalmente aceptada que cuantifique de manera adecuada la muchas veces discapacitante y esquiva experiencia de la fatiga. Sin esta herramienta de medición, el progreso en el tratamiento de la fatiga permanecerá
restringido.

Otro obstáculo para comprender la fatiga son los conceptos de fatiga y fatigabilidad que muchas veces se confunden entre sí. Este artículo analiza esta diferencia y hace una revisión del estado actual de los conocimientos sobre las mediciones autoinformativas de la fatiga en la EM, incluidos los tipos de requisitos establecidos por las autoridades reguladoras referentes a ensayos clínicos y los marcadores preliminares de la fatiga en la EM en imágenes neurológicas identificados mediante imágenes de resonancia magnética (IRM) del cerebro.

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Fatiga versus fatigabilidad

En general, término “fatiga” refiere a la fatiga percibida,según es definido por la experiencia subjetiva de una persona. “Cansancio y agotamiento” son términos relacionados. La fatiga percibida en general es evaluada mediante cuestionarios estructurados o escalas que están dirigidas a la experiencia subjetiva de la persona. Las medidas pueden ser subescalas de evaluaciones más integrales de la calidad de vida o pueden ser específicas a la fatiga.

En contraste, la fatigabilidad se define como un deterioro en el desempeño de una tarea, en general debido a la pérdida de resistencia.
Por ejemplo, la fatigabilidad ocurre cuando se le pide a una persona con EM y una discapacidad motriz leve que camine rápidamente y sin detenerse o disminuir la velocidad, durante un intervalo de tiempo específico.
Inicialmente, el paciente comenzará a caminar a un paso rápido pero eventualmente se cansará y disminuirá la velocidad o se detendrá durante dicho espacio de tiempo específico. Los motivos podrían variar y la pérdida de resistencia puede deberse a debilidad, agotamiento o falta de energía. Un fisioterapeuta evalúa el caminar de la persona para identificar las repercusiones de la fatiga.
En comparación, un individuo sin fatigabilidad motriz sería capaz de caminar la misma distancia manteniendo el ritmo inicial, sin disminuir la velocidad o detenerse.

Si bien este ejemplo refiere a la “fatigabilidad motriz”, podrían realizarse experimentos similares para analizar la fatigabilidad mental. Este es el tipo de medición de fatiga que los investigadores o los organismos reguladores prefieren porque es aparentemente “objetivo”. Sin embargo, la gran mayoría de mediciones del tipo de desempeño lamentablemente no se corresponden a la “sensación” subjetiva de la fatiga.

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Por lo tanto, la mayoría de los clínicos (investigadores interesados en ensayos clínicos diseñados para abordar la sensación subjetiva de la fatiga experimentada por las personas con EM) está buscando una medida clínicamente subjetiva que capte la sensación de cansancio o agotamiento que alguien con EM puede sentir independientemente del nivel de actividad. Esta fatiga puede compararse a la sensación de agotamiento que uno experimenta cuando tiene una “gripe”. El resto de este artículo se enfocará en la medición de la experiencia subjetiva de la fatiga.

Escalas de fatiga
Las medidas de fatiga pueden compararse a través de varias características. Éstas incluyen si pueden ser usadas para evaluar la fatiga en todas las situaciones o solo en la EM, si han mostrado corresponderse a medidas no subjetivas (tales como resultados de IRM) y sus propiedades psicométricas (que incluyen la fiabilidad, validez y sensibilidad).

Las medidas de autoinformación específicas a la fatiga varían en la cantidad de elementos. Una escala de un único elemento frecuentemente utilizada por investigadores de otros síntomas (por ejemplo, dolor) es una escala visual analógica. Se proporciona a un paciente un diagrama o línea de 10 cm (3,9 pulg.) en la que se representa la fatiga de menor a mayor por los extremos derecho e izquierdo de la línea.

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El paciente entonces indica en la línea la cantidad de fatiga que está experimentando. Aunque son intuitivas y poco complicadas, estas medidas muchas veces han resultado de poca fiabilidad (por ejemplo, no es posible reproducir los puntuaciones bajo condiciones estables) y un enfoque de este tipo es vulnerable a generar respuestas impulsivas. Por lo tanto, la inclusión de varios elementos puede sumar a la fiabilidad y capturar de manera más amplia la fatiga experimentada.

Algunos ejemplos de escalas específicas para la fatiga en la EM incluyen la Escala de Fatiga para Funciones Cognitivas y Motrices, el Inventario de Fatiga para EM de Würzburg (que contiene subpuntuaciones para la fatiga física y cognitiva), la Escala de Gravedad de Fatiga específica para EM (MS-specific Fatigue Severity Scale, MFSS)
y la Escala Descriptiva de Fatiga (que identifica tres modalidades de fatiga haciendo una distinción entre la astenia o fatiga durante la inactividad, y la fatigabilidad o el empeoramiento de síntomas con el ejercicio).

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Entre las escalas de autoinformación utilizadas más comúnmente en la EM se encuentran la Escala de Gravedad de Fatiga (Fatigue Severity Scale, FSS) y la Escala Modificada del Impacto de la Fatiga (Modified Fatigue Impact Scale, MFIS). Ambas son relativamente cortas y tienen una buena validez y fiabilidad. Por ejemplo, ambas escalas han sido probadas en muestras grandes de pacientes y muestras de control de personas sanas, presentan una buena adecuación a otras mediciones de fatiga, permanecen estables si no ha sucedido nada para modificar la fatiga y parecen responder a cambios en la fatiga debido a la progresión o tratamiento de la enfermedad.
La FSS fue diseñada como una escala de una dimensión.

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Una prueba estadística especial (análisis de Rasch) realizada sobre la FSS ha indicado que la eliminación de algunos elementos mejora las propiedades psicométricas de la escala. El análisis de Rasch implica realizar procedimientos matemáticos de los elementos de la escala individual, incluida la clasificación de los elementos por dificultad, de modo que la escala pueda adecuarse a un modelo lineal.

La Escala Modificada de Impacto de la Fatiga (MFIS) utiliza un enfoque multidimensional con componentes cognitivos, físicos y psicosociales. También ha sido sometida al análisis de Rasch. La dimensión física se asocia mayormente con medidas de discapacidad motriz tales como la Escala Expandida del Estado de Discapacidad (Expanded Disability Status Scale, EDSS).

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En contraste, las mediciones neuropsicológicas no se correlacionan bien con la dimensión cognitiva. Otra escala es la Escala de Fatiga, de interés porque ha mostrado reflejar niveles mejorados de fatiga entre los participantes con EM en un ensayo de terapia cognitivaconductual para reducir su fatiga.
Se ha desarrollado una variedad de técnicas de medición más nuevas utilizando la combinación de entrevistas cualitativas y procedimientos psicométricos cuantitativos.
Una herramienta para incorporar a estos métodos es el Índice Neurológico de Fatiga (Neurological Fatigue Index,NFI-MS), que fue creado a través de entrevistas con personas con EM, generación de elementos y análisis de factores, y enfoques estadísticos más recientes tales como el análisis de Rasch.
La medición fue probada en dos grupos de personas con EM. El primer grupo probado fue denominado muestra de evaluación. El segundo grupo era la muestra de validación.
La escala resumida de diez elementos incluye elementos de las subescalas física y cognitiva.

Otro enfoque de medición proviene del esfuerzo financiado por el Instituto Nacional de Salud para mejorar la calidad de los resultados informados por el “paciente”. El desarrollo de la medición de la fatiga de esta iniciativa involucró entrevistas, la revisión de más de 1000 elementos de fatiga de escalas publicadas y aportes de expertos en fatiga independientes.
Finalmente, se desarrolló un grupo de 95 elementos que pueden ser usados para seleccionar mediciones específicas de fatiga de duraciones variables para diferentes propósitos.

A pesar de estas mejoras metodológicas en el desarrollo de escalas de fatiga, todavía quedan desafíos. Todas las mediciones de autoinformación sufren de sesgo de memoria y los encuestados pueden verse influenciados por el contexto en el que se evalúa la fatiga.Sin embargo, las escalas de fatiga están fácilmente  disponibles, pueden ser administradas rápidamente y pueden incorporarse con facilidad a los ensayos clínicos.

La fatiga y los marcadores de neuroimágenes en la EM

Las neuroimágenes han ayudado en nuestra comprensión de los mecanismos que pueden ser subyacentes a la fatiga. Los estudios de IRM incluyen con mayor frecuencia ya sea la FSS o la MFIS. La fatiga no es fácilmente localizable en una única área del sistema nervioso central y los primeros estudios de la fatiga que utilizaban IRM y mediciones de autoinformación encontraron pocos vínculos entre las puntuaciones de la FSS con la magnitud de las lesiones, la atrofia o el aumento de lesiones.Sin embargo, métodos más contemporáneos de análisis de IRM han revelado que cuando se usa tanto la FSS como la MFIS para clasificar a las personas con EM que sufren o no de fatiga, aquellas personas con fatiga tienen una mayor atrofia de la sustancia gris y blanca, incluida la atrofia en áreas de sustancia gris específicamente corticales y subcorticales.

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Otras mediciones de fatiga derivadas de cuestionarios más amplios sobre la calidad de vida que incluyen la fatiga entre los síntomas que evalúan, también han sido utilizadas en la evaluación de resultados de IRM.
En un estudio longitudinal, se notó que la atrofia cerebral tiene un vínculo positivo con las mediciones globales de la fatiga, usando una medida de cansancio derivada de un cuestionario más amplio de calidad de vida de elementos múltiples. Las mediciones de atrofia de sustancia gris y blanca, así como la magnitud de lesiones generales en T2 y volumen en T1, se correlacionaron con las mediciones de fatiga y pensamiento. Sin embargo, muchos otros estudios no demostraron una diferencia entre las personas con y sin fatiga en cuanto al volumen total de la lesión.

Manejo farmacológico de la fatiga

Amantadina

La amantadina es un medicamento antiviral, también utilizado para la enfermedad de Parkinson. Ha sido utilizado en el tratamiento de la fatiga en la EM desde la década de 1980, pero una revisión de ensayos clínicos ha mostrado que ofrece pocas mejoras o mejoras inconsistentes: de 20 a 40 por ciento a corto plazo.

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El mecanismo exacto de la amantadina en el tratamiento de la fatiga en la EM no es entendido en su totalidad pero ayuda a liberar un químico llamado dopamina que es un neurotransmisor, y esto puede aumentar la actividad neural. La amantadina es relativamente inocua, bien tolerada y económica. Se recomienda como tratamiento de primera línea para la fatiga moderada. La dosis generalmente es de 100 a 200 mg por día,
administrada en las primeras horas del día para evitar que cause problemas de sueño. Los efectos secundarios en general son leves y pueden incluir sueños extraños, alucinaciones, hiperactividad y náuseas.
Modafinilo

El modafinilo es un estimulante del sistema nervioso central utilizado como un agente que estimula el estado de alerta en el tratamiento de la somnolencia diurna excesiva. Se cree que el mecanismo de acción está vinculado al aumento de actividad de la parte del cerebro que regula los estados de alerta normales.

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Los ensayos del uso del modafinilo para la fatiga en la EM se han realizado con números bajos de participantes y en períodos de tratamiento cortos (un máximo de 12 semanas), pero han mostrado, en general, un efecto positivo. Se ha recomendado realizar estudios adicionales para asegurar el efecto del modafinilo a mayor plazo y la dosis adecuada.
Un régimen de tratamiento normal es comenzar con 100 mg de mañana durante una semana y aumentar a 200 mg de mañana como dosis de mantenimiento.
Los efectos secundarios incluyen insomnio, dolores de cabeza, náuseas y debilidad en dosis más altas (400 mg por día). El modafinilo tiene una sobrevida larga, lo que significa que permanece activo en el cuerpo durante mucho tiempo; por lo tanto, tomar las dosis después del mediodía puede aumentar la incidencia del insomnio y acumular la fatiga diurna que la persona con EM está intentando combatir.
Medicamentos que pueden causar fatiga
Analgésicos
Anticonvulsivos
Antidepresivos
Antihistamínicos
Antipsicóticos
Inmunomoduladores
Relajantes musculares
Sedantes / hipnóticos

Para saber más sobre la fatiga:   Recomendaciones.

 
Fuentes: Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines (Consejo de Esclerosis Múltiple para las Directrices de Práctica Clínica)

Msif.org/msinfocus

 

 

2 Comentarios

  1. Hola Suso,
    quizás añadir que debemos diferenciarla, especialmente en las etapas iniciales de la EM, del síndrome de fatiga crónica, un trastorno complejo caracterizado por fatiga extrema y que puede empeorar con la actividad física o mental y que no mejora con el descanso. Es de causa desconocida y por tanto se especula que pueda ser ocasionada por una infección vírica o por el mismo estrés, entre muchas otras etiologías.

    Gracias por seguir manteniéndonos actualizados sobre la EM durante tantos años, con rigor y de forma tan exhaustiva y aprovecho para desearte un buen inicio de año 2020.
    Abrazos

    1. Hola Francisco,
      Efectivamente tienes toda la razón en tu apunte sobre la fatiga extrema.
      Gracias por tu aportación y feliz entrada de año. Un abrazo.
      Suso

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