A partir del diagnóstico de esclerosis múltiple, la relación del paciente con el neurólogo se convierte en una pieza indispensable para el desarrollo positivo de la enfermedad. Son estos profesionales los que pueden resolver todas las dudas que surjan, y aconsejar sobre los tratamientos y estrategias para convivir mejor con la EM. Por lo tanto, se debe aprender a sacar el máximo provecho de las visitas al neurólogo. A continuación, se ofrece una serie de consejos que pueden ayudar a conseguir una comunicación fluida y provechosa con el neurólogo, para el beneficio de la persona con EM.
- Sentirse cómodo con el neurólogo. Es importante que exista un clima de confianza durante la visita y que la persona con EM pueda hablar sobre la enfermedad con total libertad y honestidad, dando vía libre a una comunicación fluida con el neurólogo.
- Preguntar cualquier duda. Deben consultarse todas las dudas que puedan surgir sobre la EM, aunque parezca que son muchas y extrañas. De la misma manera, deben formularse todas las preguntas sin miedo. A la mayoría de neurólogos también les gusta que los pacientes se preocupen sobre aspectos de la enfermedad. Es útil, incluso, anotar las respuestas del neurólogo para recordarlas mejor, si se cree necesario. Contar con el apoyo de amigos o familiares durante las visitas puede ser de gran ayuda, tanto para que estén informados del desarrollo de la enfermedad como para ayudar al paciente a que plantee sus dudas.
- Llevar preparadas las dudas que deben resolverse. Entre visita y visita al neurólogo puede pasar un largo período de tiempo. Es importante, por tanto, recordar todas las dudas que vayan surgiendo durante este período de tiempo y, por ello, se pueden ir anotando a medida que aparecen. De la misma manera, durante este período, el paciente puede sufrir diferentes cambios y episodios importantes. Hay que anotarlos para ofrecer al neurólogo la máxima información posible para que este pueda tomar decisiones para mejorar la calidad de vida del paciente. En este sentido, es importante que el afectado de EM conozca la diferencia entre una recaída (un período de tiempo concreto en el que el paciente puede experimentar síntomas nuevos o el empeoramiento de otros) y un síntoma persistente (aquel que es constante y no desaparece). Esta simple distinción puede ayudar muchísimo al neurólogo a saber cómo progresa la enfermedad.
- No minimizar los síntomas que se padecen. Hay que ser totalmente sincero en cuanto a los síntomas que se sufren y los sentimientos que se están experimentando. Muchos pacientes quitan importancia a las consecuencias que la EM les provoca, y eso puede ser un obstáculo para que el neurólogo pueda aportar las soluciones adecuadas a estos problemas.
- Ser honesto respecto al cumplimiento del tratamiento. Si el tratamiento acordado no se ha respetado y tanto la terapia como los fármacos se olvidan o se saltan a menudo, se debe informar al neurólogo con total honestidad. De esta manera, el neurólogo puede ayudar al paciente a trazar estrategias para cumplir los tratamientos, hacerlos más cómodos, adaptarlos a la rutina o buscar otros tratamientos alternativos.
- Se tiene derecho a solicitar una segunda opinión. Muchas personas con esclerosis múltiple desean visitar a un segundo neurólogo y, de esta manera, contar con una segunda opinión para estar seguros de la información recibida y de los tratamientos acordados.
- Contar con un grupo de apoyo. El apoyo de los amigos y la familia es indispensable, pero a veces es necesario compartir aspectos de la esclerosis múltiple con otra persona afectada que esté pasando por lo mismo. Se puede pedir información al neurólogo sobre grupos de apoyo para personas con EM.
Enlace al documento original:
Tips and Notes for Talking to Your Doctor. MS One to One, 2013 [acceso: 10 de octubre de 2013]. Disponible en: http://www.msonetoone.com/symptoms-of-multiple-sclerosis#downlplay
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